17 | »Mutmacherin« Pascale Però über die Kraft des UNO-Spiels und die Magie von Hinterhofkonzerten

00:00:03: Ich habe vor einigen Monaten eine E-Mail von Familie Plürger bekommen und in der E-Mail stand, wir sind ganz begeisterte Hörer deines Podcasts und würden uns gerne eine Folge mit Pascal Perow wünschen.

00:00:33: Wir haben sie beim Regionaltreffen in NRW kennengelernt und sie hat uns sehr inspiriert und durch ihren Umgang mit dem WBS ihres Sohnes.

00:00:41: Sowohl als Eltern als auch Familie haben wir aus den Gesprächen mit ihr viel Positives mitgenommen.

00:00:46: Vielleicht erreichst du sie und überzeugst sie dabei zu sein.

00:00:50: Und ich konnte sie überzeugen und sie ist heute hier.

00:00:54: Herzlich willkommen Pascal.

00:00:57: Danke Ingolf.

00:00:57: Ja, du hast mich persönlich was sehr gerührt von diesem Kontakt.

00:01:02: Wir haben uns ein paar Mal eine Mehl hin und her geschickt und uns auch mal kurz angerufen, aber wir sehen uns tatsächlich hier zum ersten Mal.

00:01:10: Ja, was sehr schön ist, also du hast erstmal eine sehr angenehme Stimme, also waren die Gespräche mit dir schon im Vorfeld ja auch für mich sehr inspirierend, auch gerade dieser Hintergrund deiner Forschung.

00:01:22: und ja, also ich für mich sehr geehrt dabei sein zu dürfen jetzt.

00:01:26: Es ist sehr üblich, dass ich meine Gäste am Anfang immer frage, ob sie Ein Geräusch haben, was besonders typisch für sie ist.

00:01:34: Gibt es denn eins, was für dich für dein Leben typisch ist?

00:01:39: Also ich glaube, es wäre da, da, da, da, da, da, da.

00:01:44: Das ist das Teamsklingeln.

00:01:46: Es verfolgt mich.

00:01:49: Ich höre das den ganzen Tag in meinen Meetings.

00:01:55: Und ist vermutlich mit unterschiedlichen Erinnerungen, Gefühlen.

00:02:01: Ja, ich weiß, das ist so wie bei Forest Gump mit der Pralinen-Schachtel.

00:02:06: Ich weiß nie, was hinter dem nächsten Klingeln steckt.

00:02:09: Wer anruft, was das Thema ist, das kann so vielfältig sein.

00:02:13: Auf jeden Fall ist es dieses Teamsklingeln geräuscht.

00:02:15: Ich höre das manchmal sogar im Traum, also insofern.

00:02:20: Oh ja, jetzt haben wir das Handy ausgestellt und können miteinander erzählen.

00:02:26: Und ich wurde als erstes mal damit anfangen, dass du ja einen außerwöhnlichen Namen

00:02:32: hast

00:02:33: und ich habe dazu mal im Internet nachgeschaut.

00:02:36: und der Namensbedeutung und dazu stand einerseits, also du wirst ja Pascal Le geschrieben, einerseits ist es sehr selten und daher einzigartig.

00:02:47: Es hat eine französische Herkunft und klingt daher sehr elegant und edel.

00:02:52: Aber in Deutschland kann es dazu kommen, dass der Name oft falsch geschrieben oder ausgesprochen wird.

00:02:59: Was ist daran richtig und falsch?

00:03:02: Also, die Definition ist zu mir jetzt auch neu.

00:03:06: Also, was ist richtig?

00:03:08: Ja, der wird mit Ehe geschrieben.

00:03:09: Er wird Pascal ausgesprochen, wie der junge Name in Deutschland und ist Französchen Ursprungs, also ich bin auch Französin.

00:03:17: Und ja, tatsächlich ist dieser Name in Deutschland immer wieder Thema.

00:03:22: Mittlerweile bin ich sehr stolz und happy damit, weil man merkt ihn sich, aber am Anfang habe ich schon viel damit gehadert.

00:03:30: Und dann stand weiter.

00:03:32: Er ist verknüpft oder kommt aus dem lateinischen Paschales oder Passafest und bedeutet so viel wie Ostern und ist ja eng mit Ostern verbunden.

00:03:41: Kommst du aus einer christlich oder religiöse prägten Familie?

00:03:45: Ich glaube, das hat jetzt keinen religiösen Hintergrund.

00:03:47: Ich glaube, das war ein Zufall.

00:03:49: Ich verbinde es einfach, wenn man das jetzt ganz überziehen wollen würde.

00:03:54: Ostern, das ist ja auch die Auferstehung der Sonnenaufgang.

00:03:58: Das sind die Sachen, die immer wieder neu beginnen können.

00:04:01: Und ich glaube, das ist für mich auch so eine innere Haltung.

00:04:05: Das hört sich schlüssig an.

00:04:08: zu dem, was dann weiter steht.

00:04:10: Und zwar hätte der Name Pascal die Schwingungszahl sechs, der Perspektive der Nomiologie, was auch immer das bedeutet, und steht für eine harmonische, liebevolle Persönlichkeit.

00:04:21: die sehr familienorientiert ist und eine starke Verbindung hat zu ihren

00:04:25: Lieben?

00:04:27: Ja, ich glaube, da mussten meine Familie fragen.

00:04:31: Ich glaube, ich bin auf jeden Fall sehr verbunden zu meinen Lieben und die Wissen, die können immer auf mich zählen.

00:04:37: Dann habe ich noch was gefunden und zwar stand da, der Name wird oft verbunden mit Menschen, die kreativ, sensibel und intuitiv sind.

00:04:44: Sie übernehmen häufig Berufe, die ein hohes Maß an Empathie erfordern.

00:04:48: wo man gerne mit anderen zusammenarbeitet, auch in den Bereichen Marketing und Eventmanagement.

00:04:54: Jetzt bin ich ja gespannt, du hattest das schon angedeutet, was?

00:05:00: Du überrascht mich mit diesen Definitionen, das ist mir neu, aber ich bin tatsächlich Personalleiterin und habe mit sehr vielen Menschen zu tun.

00:05:10: Das Thema Empathie ist doch sehr wichtig, sich in die Menschen hineinversetzen zu können und auf Augenhöhe wertschätzen, mit ihnen umzugehen.

00:05:18: Und auf da haben wir bestimmt im Personalbereich sehr viele kreative Anteile auch, wenn es darum geht, zu kommunizieren.

00:05:26: Ja, vielleicht passt es sogar spannend.

00:05:30: Du hast drei Kinder.

00:05:33: Würdest du kurz sagen, wie alt die sind?

00:05:34: Ja, ich

00:05:35: habe drei Kinder.

00:05:35: Die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, die sind,

00:05:44: die sind, die sind, die sind, die sind, die sind, Mein Sohn mit WBS, er heißt Matteo, er ist der Jüngste, er ist jetzt ein neunzehnjähriger.

00:05:47: Neunzen ist ja so ein Alter, hört sich an.

00:05:48: nach auch nochmal vielen Veränderungen und dem Übergang wohnt er noch bei euch zu Hause?

00:05:55: Ja, er

00:05:55: wohnt auch noch bei uns zu Hause, auch die beiden anderen, die sind jetzt alle in Studium und Ausbildung und er ist auch da, der hat die Schule abgeschlossen letztes Jahr.

00:06:07: und ist jetzt in einer Arbeitsmaßnahme der Arbeitsagentur.

00:06:13: und wir sind jetzt genau in diesem Übergang aus der Schule raus, ins Beruf leben, dann zu schauen, wo wird er zukünftig wohnen.

00:06:22: Also das ist nochmal eine sehr spannende Phase.

00:06:26: Wollen wir zu den aktuellen Herausforderungen oder fangen wir vielleicht so chronologisch an?

00:06:32: Wie eigentlich der Thema WBS in dein Leben in euer Familienleben gekommen ist.

00:06:37: Wir können gerne damit anfangen, wie es in unser Leben gekommen ist und dann gerne in die Gegenwart gehen, weil das ist jetzt auch schon lange her.

00:06:48: Wir leben ja jetzt schon viele Jahre damit.

00:06:51: Können wir gerne damit beginnen.

00:06:53: Ja, du hattest ja schon zwei Kinder und beim dritten Kind hat mir ja doch schon einige Erfahrungen darum.

00:07:01: wie die Schwangerschaft und Kindheit verläuft.

00:07:04: Also, wann ist dir klar geworden, dass es anders verläuft oder ein anderes Entwicklungsverlauf ist als mit den anderen Kindern davor?

00:07:12: Das war schon sehr früh.

00:07:14: Also in der Schwangerschaft zum Ende hin hieß es vielleicht, stimmt da was nicht.

00:07:19: Und ich sollte noch viele weitere Untersuchungen machen, dann hatte ich mich bewusster gegen entschieden und habe gesagt, sofern das Kind lebensfähig ist.

00:07:29: Was soll ich das jetzt in den letzten Wochen der Schwangerschaft stressen?

00:07:33: Wir lassen es auf die Welt kommen und dann gucken wir mal.

00:07:36: Und das war auch so eine sehr persönliche Entscheidung in dem Moment.

00:07:42: Dann sah alles ganz okay aus, ganz normal.

00:07:45: Und relativ schnell haben wir festgestellt, dass es irgendwie anders leucht bei den anderen.

00:07:51: Dass er viel anfälliger ist für Krankheiten, Dinge, die einfach nicht gut laufen, dann hat er im Nachhinein, muss man sagen.

00:07:58: Einiges an WBS spezifische Schwierigkeiten bekommen.

00:08:03: Bloß, wir haben diese dann symptomatisch behandeln lassen.

00:08:09: Aber es kam nie zu Sprache.

00:08:12: Das könnte ein Gendeffekt sein, geschweige denn das Williams-Beuern-Syndrom.

00:08:18: Und ich habe zu meinem Mann dann immer gesagt, gut, irgendwas stimmt hier nicht.

00:08:22: Wir müssen jetzt einfach mal abwarten, bis die Ärzte uns sagen, was das ist.

00:08:27: Und bis dahin... machen wir jetzt einfach so weiter.

00:08:30: Und es hat tatsächlich sieben Jahre gedauert, bevor wir die Diagnose WBS bekommen haben, sondern zufallsbefund.

00:08:38: Wir waren im Krankenhaus, weil er eine virale Hirnhortentzündung hatte.

00:08:43: Die haben Herztöne gehört, wir kamen zum Kaliologen.

00:08:46: Und er guckte mich an und meinte, ach, das ist ja nett, ein WBS-Kind.

00:08:49: Und dann dachte ich, was?

00:08:53: Und ja, das war dann mein erster Kontakt und dass ich das gehört habe und gegoogelt habe.

00:09:01: Die Überbringung der Diagnose kann ja ein zweischneidiges Schwert sein, vor allem für die Eltern, die schon eine lange ODC von Arzt zu Arzt hinter sich haben, weil ihnen niemand richtig sagen konnte, was mit ihrem Kind jetzt ist.

00:09:18: Die bekommen ja mit einer Diagnose endlich Klarheit.

00:09:22: Am bestenfalls eine Erklärung.

00:09:24: Die ganze bekommt einen Namen, eine Anerkettebezeichnung für ein Symptom usw.

00:09:29: Ich habe nicht einen Elternpaar, das ich auch schon im Podcast war.

00:09:33: Die haben zu mir gesagt, dass sie vor der Diagnose oft gar nicht ernst genommen worden sind, also mit ihrem Eindrücken oder Einschätzung.

00:09:43: Andererseits, oder zugleich, können sich viele Eltern auch noch Jahre später genau an die Situation erinnern, an denen ihnen die Diagnose überbracht worden ist und beschreiben die Situation als Schock, als Überwältigung.

00:09:59: als dass sie lange Zeit geregelt erschüttert waren, also wie ein traumatischer Ereignis.

00:10:06: Wenn mich jetzt interessieren würde, wie war es für dich, denn Matteo war ja zu dem Zeitpunkt schon sieben Jahre alt.

00:10:14: Es war ein völliger Schock, also weil in diesem Moment auch die Unumkehrbarkeit der Sache klar war.

00:10:26: Ich komme aus der Nummer nicht mehr raus und vorher konnte ich immer noch hoffen, ja, es ist nur eine Entwicklungsverzögerung.

00:10:34: Und es hat sich wirklich dieses schwarze Loch aufgetan.

00:10:39: Und ich bin gefallen.

00:10:40: Und ich hatte das Gefühl so, jetzt ist alles vorbei, die Zukunft ist nur noch schwarzen.

00:10:46: Ich hatte das Gefühl auch ein Stück weit gescheitert zu sein.

00:10:49: Ich habe also was einmal reflektiert wurde.

00:10:53: Du hast es nicht geschafft, noch einen.

00:10:55: Das waren damals die Gefühle, noch ein gesundes Kind zu bekommen.

00:10:59: Es war wirklich erschütternd, auch wenn es led war, aber dann diese definitive Aussage, so ist es und das ist nichts anderes.

00:11:14: Es war auch ein bisschen so eine selber Schuld zu, was hast du falsch gemacht?

00:11:19: Hast du irgendetwas gemacht, was dazu geführt hat?

00:11:22: Also jetzt retrospectiv, da kommen wir ja noch dazu, Gedanken... Ja, die noch geprägt sind von vielen alten Mustern und Ängsten.

00:11:34: Ich glaube, das macht keinen Unterschied, wann man diese Diagnose bekommt.

00:11:41: Und schwarze Loch, tieffallen, das war ja eine Situation, die du jetzt beschrieben hast, die dich erschüttert hat, die sicherlich alles verändert hat in dem Moment.

00:11:59: Wie war da deine Situation in der Familie?

00:12:03: Von wem gab es Unterstützung?

00:12:06: Von wem gab es die, wie bist du?

00:12:13: Wie seid ihr damit umgegangen?

00:12:18: Als ich in dieser absoluten Situation der Verzweiflung war, bin ich meinem Mann bis heute dankbar.

00:12:29: Das war eine Zeit, wo wir mit Matteo Uno spielen konnten.

00:12:35: nach Farben, er konnte zumindest die Form der Zahlen erkennen und wir hatten dann einen Spiel, was wir mit ihm spielen konnten.

00:12:40: und dann meinte ich zu meinem Mann, völlig verzweifelt, wir werden ein Leben lang nur mit ihm ohne spielen können, weil mit den Kindern, anderen haben wir ganz andere Spiele schon gespielt.

00:12:48: und dann guckt er mich an und mit einer Selbstverständlichkeit und tiefen Überzeugung sagt er dann zu mir, Pascal, dann spiele ich halt ein Leben lang ohne mit ihm, wo ist das Problem?

00:12:59: Wir haben doch ein Spiel und diese selbst dieses Selbstverständnis, diese Leichtigkeit, das anzunehmen, die hat mich bis heute irgendwo getragen, zu sagen, ja, dann ist das halt so, da machen wir das Beste drauf, dann spielen wir halt ein Leben lang Uno.

00:13:15: Und das ist irgendwie so ein Leitgedanke geblieben, dann machen wir das Beste daraus.

00:13:22: Das war eins, was mich absolut getragen hat in dem Moment.

00:13:26: Und ja, für die Familie Matteo war ja Teil der Familie, also das hat ja nichts daran geändert.

00:13:32: Es kam später so eine im Laufe der Jahre eine Selektion im Umfeld mit Menschen, mit denen man in Kontakt ist.

00:13:41: Das ist auch ein bisschen Thema für sich.

00:13:44: Und was mich auch aufgefangen hat, ist, als ich beim Arzt war und wir haben dann darüber gesprochen, ja, es ist das WBS, war für mich so die Frage, ist es etwas Degeneratives?

00:13:56: Und die meinten, nein, es ist nicht degenerativ.

00:13:58: Der hat halt eine Lebenserwartung.

00:14:00: Grundsätzlich, wenn dann nicht noch spezielle Erkrankungen dazukommen, wie jeder andere auch.

00:14:06: Und darauf kann man aufbauen.

00:14:08: Und dieser Gedanke zu sagen, da sind wir beim Wachstum, ja, da kann auch was entstehen, da kann was wachsen.

00:14:16: Ich kann damit arbeiten.

00:14:18: Ich bin nicht handlungsumfähig.

00:14:20: Das hat mir, ja, dann wieder Kraft gegeben.

00:14:26: Im Rückblick, wie wurdest du das beschreiben, was war das, Was ist das, Handlungswirksam oder dich wirksam zu machen, die Kraft zu geben?

00:14:36: Was ist das gewesen?

00:14:37: Was hat das ausgemacht?

00:14:42: Wir haben wirklich viel Unterstützung erfahren.

00:14:44: Also so oder so über die Jahre, als wir nicht wussten, dass es WBS, muss ich sagen, haben wir uns ein Netzwerk aufgebaut aus Ärzten, aus Therapeuten, in der Schule auch mit Sonderpädagogen, Verständnis in der Familie.

00:15:03: Freunde, die sich auch so ein bisschen geteilt haben, dass wir um uns herum gehabt haben, die uns unterstützt haben und zu schauen, dass funktioniert zusammen.

00:15:15: Das ist ein wahnsinniger Kraftaufwand.

00:15:17: Das ist keine Frage.

00:15:18: Das kann man nicht schön reden.

00:15:20: Aber wir haben uns halt ein Netzwerk aufgebaut, was uns immer wieder getragen hat und auf das wir zurückgreifen konnten.

00:15:28: Und ja, das ist etwas, was uns dann den Umgang vereinfacht hat.

00:15:34: Aber es musste immer von uns aus kommen.

00:15:36: Also die Initiativen zeigen und uns auch gegenseitig immer wieder sagen, es ist gut so.

00:15:43: Wir können damit arbeiten.

00:15:45: Wir können das gestalten.

00:15:48: Wir sind handlungsfähig.

00:15:50: Was war die Gewissheit?

00:15:52: Oder hattest du so Gewissheit da drin?

00:15:55: dass du wirksam sein kannst.

00:15:56: Also was hat es für dich, was hat es für euch ausgemacht?

00:15:59: Du hast schon gesagt, dass dein Mann dafür mit dir getragen hat, in der Situation, dass es Freunde waren, Überzeugungen.

00:16:11: Gibt es noch etwas anderes, was du benennen kannst?

00:16:13: Was so eine Quelle für dich war, die es ja verändert hat.

00:16:18: Also du hast es ja beschrieben, es war so ein Schock, es war ein tiefes Loch und dann... bist du in so eine Handlungsfähigkeit gekommen?

00:16:25: Gibt es da vielleicht noch etwas, was du benennen kannst, was dir genau dabei geholfen

00:16:30: hat?

00:16:31: Es ist ein langer Prozess gewesen.

00:16:33: Das ist nichts, was nun heute auf morgen kommt.

00:16:35: Also aus diesem Schockmoment rauszukommen und auch diese Verunsicherung, das Gefühl des Scheiterns.

00:16:49: Das Leben wird jetzt nicht so sein, wie ich mir das vielleicht vorgestellt habe.

00:16:53: Gab es ja... gab es Momente, die so Wendepunkte waren.

00:17:02: Man sagt vielleicht diese Gamechanger.

00:17:07: Und zwar war das einmal ein Freund.

00:17:12: Ich hatte mit dem gesprochen und er hatte auch, man war zur Eifelung, so ein bisschen gespürt.

00:17:16: Ich hatte mit ihm geteilt, dass ich das Gefühl habe, ich habe hier etwas nicht geschafft.

00:17:23: Kind mit Behinderung.

00:17:25: Und ich bin dann vielleicht weniger wert als vielleicht jemand anders, der dann drei Kinder bekommen hat und hier haben alle keine Behinderung.

00:17:33: Ganz kuride Gedanken.

00:17:36: Und da meinte der zu mir, also man muss doch sagen, damals gab es noch Zivildienst und der hat auch den lang gehabt, zwei Jahre, hat er in einem Wohneinrichtung für Menschen mit Behinderung gearbeitet.

00:17:48: Und der meinte zu mir auch mit einer Fassungslosigkeit meine Einstellung gegenüber meinen Pascal.

00:17:55: Du bist für mich sogar mehr wert.

00:17:58: Also drei Kinder ohne besondere Ansprüche grüßen zu ziehen.

00:18:01: Das kann ja jeder meinte eher.

00:18:03: Aber der sagt... So eine Herausforderung neben einem Sohnkind, das hat für mich sogar noch mehr wert, dass sie das macht und dass sie das Beste draus macht.

00:18:16: Und das war für mich ein bisschen Wendepunkt, ja?

00:18:21: Wenn man so systemisch denkt.

00:18:22: Man hat das von einer ganz anderen Perspektive zu betrachten.

00:18:25: Und das hat was mit meinem Selbstwertgefühl gemacht.

00:18:29: Es ist bestimmt, dass einer ein anderer Punkt ist zu begreifen, was ist bedingungslose Liebe.

00:18:38: Klingt vielleicht ein bisschen pathetisch, aber muss mein Kind besondere Bedingungen erfüllen, Erwartungen erfüllen, damit es liebenswerte ist.

00:18:48: Und irgendwann habe ich... für mich Begriff Nein.

00:18:51: Also das sind vielleicht Mustervorstellungen, Erwartungen, die man hat, wenn man Kinder bekommen, eine Familie gründet.

00:18:57: Und nein, mein Kind ist liebenswert.

00:19:00: Ich bin bedingungslos.

00:19:01: So wie er ist.

00:19:02: Ich bin stolz auf ihn.

00:19:04: Und auch dieser Erkenntnis stärkt ungemein, auch gegenüber der anderen Kindern oder auf die Menschen, die einem begegnen, weil ich mit sehr vielen Menschen zu tun habe.

00:19:13: Also jeder ist wertvoll auf seine Art.

00:19:18: Vielleicht das Dritte, was für mich sehr entscheidend war, ist die Erkenntnis, es gibt keine Garantie für Glück.

00:19:26: Und Glück machen wir uns selbst.

00:19:28: Also ist es, weil ich so, also diese Situation habe mit dem Kind mit WBS, heißt es, dass ich dann nicht glücklich sein darf?

00:19:38: Nein, das hat nichts damit zu tun.

00:19:41: Das Glück mache ich mir selbst.

00:19:43: Ich kann das bestalten.

00:19:47: Und das waren so die drei Punkte.

00:19:50: Also dieses Selbstwertgefühl und ja, die bedingungslose Liebe und dass ich mir mein Glück selber machen kann.

00:19:57: Es gibt keine Garantie dafür.

00:19:59: Im positiven Sinne kann ich es mir aber auch selber schaffen.

00:20:07: Wenn du jetzt nochmal so hast vorhin gesagt, es war so ein Bild, das Karten spielt und die Angst davor, wir werden die ganze Zeit mit Mathieu in dem Leben lang.

00:20:27: Nur kartisch wie Könnel hat ja auch... Also, UNUS Spiel macht ja auch sehr viel Spaß.

00:20:31: Ja, viel

00:20:31: Spiel.

00:20:31: Das bedeutet total gerne.

00:20:33: Und ihr gewinnt fast immer.

00:20:35: Das ist so frustrierend, wirklich.

00:20:41: Sehr schön, sehr schön, sehr schön.

00:20:44: Was war es denn, wenn du da nochmal zurückgehst?

00:20:48: Was war es denn noch hinter dieser... Angst stand, dass es nicht mehr geben könnte als Huno spielen.

00:21:02: War das ganz überwältigend?

00:21:04: jetzt als Gefühl oder war das schon relativ konkret?

00:21:09: Was waren deine Befürchtungen da?

00:21:14: Als ich gegugelt habe, also ganz schlimm, dass wir wie gefangen sind, dass er nie selbstständig sein wird.

00:21:23: Immer diese Abhängigkeit ist... von uns.

00:21:29: Also das war so das Gefühl halt wirklich immer gefangen zu sein in diesem Korsett des WBS und der Dinge die er vielleicht nicht tun können wird.

00:21:41: Also da war oder noch nicht der Blick, was ist denn alles möglich, sondern eher so die Perspektive, ja wenn er WBS hatte, dann würde er wahrscheinlich das, das, das und das nie tun können.

00:21:53: Und das ist etwas, was ja Angst gemacht hat.

00:21:59: Hast du in der Situation, als du im Internet nach Informationen gesucht hast, bis du ja vermutlich auch auf den WBS-Bundesverband gestoßen, kannst du vielleicht dazu etwas sagen, wie da der Kontakt war.

00:22:14: In der E-Mail stand ja auch, dass du beim Regionaltreffen warst vom WBS.

00:22:18: Gab es sozusagen auch durch diesen Verband einen Einfluss nochmal auf diesen Verarbeitungsprozess für dich, für euch?

00:22:25: Der Kontakt zum Verband, der kam dann auch... noch mal sehr viel später.

00:22:31: Ich hatte dann auch recherchiert, ich hatte den Deutschen und auch den Schweizer Verband dann gefunden.

00:22:36: Das hat auch nochmals vor den Blick eröffnet, was gibt es alles für Möglichkeiten?

00:22:41: Also wie vielfältig ist das WBS?

00:22:43: Also das ist ja auch eine Wahnsinns-Bandbreite der Ausprägungen bei den Menschen mit WBS das zu sehen und ja auch darüber sehr viel mehr noch Informationen zu bekommen.

00:22:59: Auch dann zukunftsgerichtet.

00:23:01: Also wir sind ja jetzt in der Phase, wo Matteo eben ins Erwachsenwerden geht, auch zu schauen, worauf sollte man zukünftig achten, dann Kontakt zu haben mit Eltern, die Kinder haben, die jetzt schon, keine Ahnung, dreißig, vierzig oder sogar älter sind.

00:23:14: Das ist etwas, eine Perspektive, die ich vorher halt nicht hatte.

00:23:18: Also ich war sehr viel im hier und jetzt mit dem WBS.

00:23:21: Und das sind zu Punkt die mir dann geholfen haben.

00:23:26: nochmal ganz pragmatische Dinge, woraus sollte man gesundheitlich achten in der Zukunft?

00:23:32: Wo kann man schon mal Vorsorge betreiben?

00:23:36: Der Austausch zwischen Eltern ist total wertvoll, sich nicht alleine zu fühlen, damit diese Gemeinschaft gibt unheimlich viel Kraft auch.

00:23:44: Für mich ist es auch, aus der Gemeinschaft heraus wächst man ja auch, dass man merkt, das hat auch sehr viel Gutes, das eröffnet auch.

00:23:53: Menschen und Kontakte, zu denen hätte ich ja sonst nie Kontakt gehabt.

00:23:57: Und das eröffnet nur mal eine ganz neue Welt und dieses Umfeld von WBS ist auch so wertvoll.

00:24:07: Also dieses sehr freundliche, dieses sehr harmonische, wir waren bei dem Bundesverband Treffen in Deutschland.

00:24:17: In Willingen,

00:24:18: ne?

00:24:18: In Willingen genau.

00:24:20: Es ist... Ich hatte das auch später so geteilt.

00:24:24: Wir waren das erste Mal in diesem Verband.

00:24:26: Auch haben so viele andere Menschen mit WBS gesehen.

00:24:28: Also vorher kannten wir ja nur Matteo.

00:24:29: Das

00:24:29: passt halt.

00:24:30: ganz kurz nochmal.

00:24:32: Ich hatte jetzt nicht mehr so auf den Schirm.

00:24:33: Wann habt ihr die Diagnose bekommen, wie alt war Matteo da?

00:24:37: Er war sieben.

00:24:38: Ah,

00:24:38: sieben, okay.

00:24:41: Das erste Mal bei so einem Verbandstreffen waren wir, da war der Fünfzehn

00:24:47: oder so.

00:24:48: Da war

00:24:48: ich noch viel

00:24:49: später.

00:24:50: Also vorher hatten wir... nie in anderen Menschen mit WBS gesehen und Matteo auch nicht.

00:24:56: Also das hat wirklich auch noch mal sehr viel eröffnet und auch Verständnis für das WBS-Syndrom gegeben.

00:25:05: Wir hatten beide einen Vorgespräch in kurzer Zeit und da hattest du gesagt, dass du nicht in die Rolle kommen möchtest, die ganze Zeit über Matteo zu berichten und seine Perspektive und hast du mir gesagt, dann soll ich ihn lieber selber fragen.

00:25:17: Jetzt frage ich dich aus deiner Perspektive, war das jetzt auch eine relevante Information oder eine wichtige Information für Mathieu, dass er das WBS hat, setzte sich damit auseinander, hat er euch danach gefragt oder sprecht ihr mit ihm darüber?

00:25:39: Ja, es ist eine relevante Information, also das per se sich damit auseinander zu setzen, dass er ein Mensch mit Behinderung ist, also dass er behindert ist.

00:25:53: Ich glaube, dass es in einem Umfeld groß geworden ist, dass wirklich sehr integrativ und inklusiv immer noch ist, sei es Kindergarten, Schule.

00:26:06: Und er hatte selber sehr wenig Kontakt zu anderen Menschen mit Behinderungen bis gar nicht, weil er einfach in diesem Umfeld groß geworden ist.

00:26:18: Das hat sich auch ergeben über die Jahre.

00:26:22: Man will das nicht schöner beschreiben, als es ist, aber de facto in unserer Familie, Umfeld, Freunde, Schule, das hat sich alles so entwickelt.

00:26:29: Und dieser Schritt mit WBS, ja das war wichtig, euch auch für ihn zu sehen, also A ist nicht allein, es gibt andere, wie er, weil er schon gemerkt hat, da ist ein Unterschied zwischen ihm und seinen Freunden, seinen Freundeskreis.

00:26:44: Auch... diesen Begriff der Behinderung zu relativieren.

00:26:50: Also, dass es nicht was Schlechtes ist, weil man hört, du bist behindert oder das ist voll behindert, so als Schimpfwort.

00:26:56: Sich halt damit auch auseinanderzusetzen und zu sagen, dass er auch einem Schutz erfahren kann, dass wenn er eine Schwierigkeiten hat, dass er das auch artikulieren kann, dann bin ich behindert, ich habe das WBS.

00:27:15: dass man auch in Notsituationen oder Situationen, wer Hilfe braucht, das artikulieren kann.

00:27:21: Insofern war das ein wichtiger Schritt, auch seinen Lebensraum damit zu erweitern, unbedingt.

00:27:31: Und ja, hin und wieder ist er auch, muss man sagen, nutzt er das auch gegen uns.

00:27:36: Es gab eine Situation, ich dachte, ich war super.

00:27:40: Ja, weint ich zu Ihnen herkommt, das musst du auch noch aufräumen.

00:27:42: Und der weint, viel müde, fand ich halt immer, nein, das kann ich nicht.

00:27:45: Ich bin ja behindert.

00:27:47: Und dann dachte ich echt jetzt, ich meine, habe ich so ein Tutschland Aussage.

00:27:55: Dann dachte ich ja, Behinderung schließt

00:27:57: cleverness.

00:27:58: Genau, da gibt es die Fachfloskel für Instrumentalisierung der Diagnose.

00:28:05: Ja,

00:28:05: das ist, das ist

00:28:08: geil.

00:28:08: Jetzt ist der Behinderungsbegriff schon gefallen.

00:28:12: Ich kann mir vorstellen, dass es ja als Mutter oder als Familie auch noch mal ein Thema ist, sich ja damit auseinanderzusetzen und auch daran zu wachsen, das anzunehmen.

00:28:24: Wie ist es jetzt gelungen?

00:28:26: oder vielleicht frage ich nicht ganz so groß, frage, wie gehst du mit diesem Begriff um?

00:28:32: Auch das war ein Prozess.

00:28:33: Am Anfang fühlt sich das komisch an, weil das ist ja nichts, was man sich ausrottet.

00:28:37: Ich sage so, ich möchte drei Kinder haben und bitte eins mit Behinderung.

00:28:40: Das fühlt sich erst mal befremdlich an.

00:28:44: Aber auch damit der Zeit haben wir uns dafür entschieden, ganz offen mit dem Begriff umzugehen, weil er ist ja allgegenwärtig.

00:28:54: Es gibt einen Behindertenausweis, es gibt Behindertenparkplätze, es ist ein ganzen Umfeld, findet man diesen Begriff immer wieder.

00:29:03: ist auch, finde ich, legitim.

00:29:05: Ich glaube, die Schwierigkeit ist eben, das zu redativieren vor dem, was ich vorhin schon meinte, Behinderung als Schimpfwort.

00:29:14: Das in Grunde zu entkräften dadurch, weil ich Matteo auch mitgegeben habe, zu sagen, ich bin ein Mensch mit Behinderung, ich habe eine Behinderung beschreibt auch, dass erschützenswert ist.

00:29:28: dass er hilfsbedürftig ist und das auch im positiven Sinne.

00:29:31: Das bringt ja auch Vorteile mit sich.

00:29:33: Eine Unterstützung, ein Verständnis für seine Situation, das auch ganz pragmatische Sachen in der Schule fand er dann auch gut.

00:29:40: Ja, dadurch, dass ich halt eine Behinderung habe und in der, im integrativen Teil bin, muss ich nicht die schweren Klassen arbeiten, von den anderen schreiben.

00:29:48: Ich habe eine Schulbegleitung, die neben mir ist.

00:29:50: Ich habe die Unterstützung, das haben die anderen nicht.

00:29:53: Also auch herauszustellen, was ist das?

00:29:57: gute, was damit einhergeht.

00:30:00: Und ich hatte auch mal eine Situation, also das ist anderen, also schwierig viel diesen Begriff zu nennen, mir gegenüber, wenn das heißt, ach du hast eine bindertes Kind.

00:30:12: Ich war mal in Situation mit einem Kollegen im Auto, der meinte dann halt irgendwie zu mir, ja ich weiß nicht, ob das sagt, das tut mir leid, oder du hast ja ein krankes Kind und dann ging mir nur durch den Kopf Du hattest dich mit meinen Sohn heute Morgen gesehen, da hat er sich noch bessere Gesundheit erfreut.

00:30:28: Der ist behindert, der ist nicht krank.

00:30:32: Also diesen Begriff zu enttabuisieren und sagen, diese Begriffbehindernung ist überall.

00:30:40: Insofern finde ich das okay und auch Mathieu darin zu bestärken, dass wenn jemand sagt, du bist behindert, dann sagt er ja, und das ist

00:30:49: auch gut so.

00:30:51: Genau, dieses Spannungsverhältnis, was du beschreibst, das WBS gilt ja auch als seltene Erkrankung.

00:30:56: Ich denke, dass es auch für den Verband zum Beispiel wichtig war, das Anzeigen kennen, für die einzelnen Personen, weil ja damit bestimmte Unterstützung im Hilfesystem verbunden sind.

00:31:06: Und auf der anderen Seite sagen die Personen, die das WBS haben ja für mich jetzt an der Stelle nicht krank, sondern das ist ja mein Leben, das ist meine Lebenssituation.

00:31:20: diese Widersprüchlichkeit zu thematisieren und sensibilisieren.

00:31:25: Letztendlich führen wir ja auch dafür diese Gespräche an den Podcast, genau an der Stelle.

00:31:33: Was mich jetzt interessieren würde, ist die Perspektive deiner Rolle als Mutter.

00:31:40: Was sind denn für dich so besondere Herausforderungen gewesen bei der Annahme der Situation, die du eben beschrieben hast?

00:31:54: Erstmal, dass ich vorangegangen schon mal gesagt habe, das Thema Umgang mit mir selbst, also wie sehe ich meinen eigenen Wert, also die Wertschätzung für mich selbst, habe ich das, wie gehe ich mit diesem Gefühl des Gescheiterns um und mich wiederum zu stärken, also ganz bei mir zu sein und sagen, nein, das ist alles gut, du hast nichts falsch gemacht.

00:32:24: Du bist ein wertvoller Mensch und du kannst Grunde dein Leben gestalten und musst das auch.

00:32:33: Also mich in dieser ganzen Sache nicht zu vergessen, weil ich bin nicht nur die Mutter eines Kindes mit WBS, sondern ich bin auch die Mutter von noch zwei anderen Kindern.

00:32:45: Ich bin die Ehe von meines Mannes.

00:32:47: Ich bin quasi die Rolle, die ich beruflich habe.

00:32:52: Die war ja unterschiedlich in den letzten Jahren.

00:32:54: Ich bin auch ich einfach als Frau.

00:32:57: Also ich habe ja mein eigenes Leben.

00:33:00: Matteo wird irgendwann mal aus der Tür sein, meine beiden anderen werden aus der Tür sein.

00:33:04: Also mich damit auseinanderzusetzen und mir das auch ganz bewusst zu machen, dass ich mich in dieser ganzen Situation nicht vergesse, weil ich davon felsenfest überzeugt bin, dass ich nur als erfüllte und zufriedene Mutter auch eine gute Mutter bin.

00:33:23: Und ich mir gesagt habe, Matteo wird nie sagen euch bedankbar, dass du dich für mich aufgegeben hast.

00:33:29: Das glaube ich nicht.

00:33:31: Und dass ich immer, dass es für mich gesagt habe, okay, ich muss bei mir selbst anfangen.

00:33:36: Die Achtsamkeit für mich selbst.

00:33:38: Und wenn ich das schaffe und ganz bei mir bin, dann kann ich auch mit meinem Umfeld umgehen.

00:33:46: Es gibt ja dieses Bild im Flugzeug, setzt die erste Gasmaske auf und dann... Könne man dich um die anderen?

00:33:52: Das hört man immer wieder, aber ich liebe dieses Bild.

00:33:54: Ich finde das so passend.

00:33:56: Weißt du was, es lag mir eben tatsächlich auf der Zunge, genau das Bild zu dem.

00:34:02: Ja, und das ist halt etwas, wo ich immer sage, für mich immer sagt, mach was, die Spaß macht.

00:34:10: Sieht so, dass du ein erfülltes Leben hast.

00:34:13: Und das ist dann das, was ich meinte, diese Garantie für Glück.

00:34:16: Ja, und dann gestaltest du dir deinen Glück, dass du zufrieden bist und nicht später bereuchst, ach, hätte ich doch.

00:34:22: Was hatte ich dann daran gehindert?

00:34:25: Also, das ist etwas dieses für sich Sorgen und das gibt auch Kraft und Energie zu sagen, ja, ich habe was geschaffen und das überträgt sich dann wiederum auf ein Matteo, also, ne, oder meine anderen Kinder zu sagen, so diese Energie, die ich mit in mir habe, die auch übertragen zu können.

00:34:43: und da auch eine Vorbildfunktion zu sein und sagen, ja, das schaffst du, stelle ich mal nicht so an.

00:34:50: Ja,

00:34:52: klar.

00:34:54: Wir sind ja auch als Erwachsene ganz große Vorbilder, nicht nur Rollenvorbilder für die Kinder, für die Kinder im Allgemeinen, insbesondere für unsere.

00:35:03: Und zum einen natürlich können wir da Sachen sagen und das andere ist es vorzuleben, ohne zu machen.

00:35:13: Ich frage jetzt noch mal so konkret nach, was ist denn das, was dir persönlich Kraft gibt und Energie gibt?

00:35:21: Wie sorgst du für dich gut?

00:35:25: Also mir gibt Kraft und Energie, wenn ich das Gefühl habe, etwas gestalten zu können.

00:35:31: Also wenn ich gerade etwas bewegen kann, wenn ich das Gefühl habe, hier wächst etwas, das gibt mir Energie.

00:35:40: Wiederum... Wenn ich das Gefühl habe, ich stehe still, es geht einfach nicht weiter.

00:35:46: Das ist etwas, das raubt unheimlich viel Kraft.

00:35:50: Und ja, das ist auch etwas, glaube ich, grundsätzlich nach Außentrage.

00:35:56: Ich hatte mal ein anderswürdig gefragt, das Thema Komfortzone.

00:35:59: Ich glaube, gerade wenn man immer wieder aus dieser Raus geht und sich neuem stellt, kann man halt die Perspektiven erweitern, kann man wachsen, kann man Kraft tanken, kann auch auf die Nase fliegen, das soll man auch.

00:36:11: Also bitte daraus lernen und ich sage immer bei den, bei den Damen grünchen richten und dann geht es weiter.

00:36:21: Apropos die Nase, wie machst du dann diese Entlastung?

00:36:25: oder gibt es ja bestimmt auch nochmal?

00:36:27: Bist du, läufst du, rennst du, fährst du, bist du manchmal Falschungsspringerin oder hast du irgendwelche, irgendwelchen extravaganten Hobbys, denen du danach gehst oder Leidenschaften?

00:36:42: Bewegung ist mir sehr wichtig.

00:36:44: Ich bin überzeugt, ich glaube, das ist auch wissenschaftlicher Wissen der Wissenschaftler, dass die kognitive Entwicklung eins zu eins mit der Bewegung und der physischen Entwicklung einhergeht.

00:36:58: Das ist etwas, das habe ich für mich, also so bin ich auch groß geworden immer.

00:37:03: Ich brauche die Bewegung jeden Tag, sage ich so, so eine Stunde Sport, das muss irgendwie klappen.

00:37:08: Und selber bin ich Ja, durch immer so ein bisschen Laufen, Fahrrad fahren und schwimmen.

00:37:14: Das sind so die drei Sachen, die ich gerne mache.

00:37:17: Und die habe ich diesjährig das erste Mal so in Triathlon, in so einem Kurztriathlon vereint.

00:37:22: Und das ist auch diese Bewegung, die mir ja viel Kraft und vor allem Ruhe gibt.

00:37:28: Also sich nicht so stressen zu lassen.

00:37:31: Und bezogen auf das WBS ist für mich auch habe ich auch zugesehen, dass nicht nur Matteo, aber auch die anderen Kinder sich immer viel bewegen, weil das macht den Kopf frei, da lassen sich neue Verknüpfungen bilden und ja, entwickelt sich damit wirklich nochmal richtig weiter.

00:37:52: Und wie gesagt, es gibt eine innere Ruhe und Ausgeglichenheit.

00:37:55: Und wenn ich dich jetzt gleich so in personaler Spotschallenge darf, was erlaubst du dir denn gerade noch nicht in deiner Rolle als Mutter?

00:38:09: Ich versuche mir meiner Rolle als Mutter möglichst alles zu erlauben, was Spaß macht.

00:38:14: Also natürlich sind irgendwann mal Grenzen, aber das ist, ich glaube, ich spüre keine Grenzen, weil ich sage, in dem Moment ist es nicht das Richtige, was auszuprobieren.

00:38:23: Ich hätte jetzt gar kein Beispiel, ich weiß es nicht.

00:38:25: Also im Moment würde ich keine großen Risiken eingehen, die gesundheitsgefährdend sind.

00:38:30: Weil ich einfach sage, meine Familie und auch mein berufliches Unfeld, unser Unternehmen, unsere Mitarbeiter, die sollen sich auf mich verlassen können.

00:38:38: gehe ich keine unnötigen Risiken ein.

00:38:41: Das ja, das fände ich verantwortungslos, weil ja andere auf mich bauen.

00:38:47: Und das möchte ich auch gerne, dass sie wissen, die können sich auf mich verlassen.

00:38:51: Aber ich erlaub mich schon alles, was Spaß macht.

00:38:56: Das hört sich toll an.

00:38:58: Und ich frage jetzt doch nochmal in die Richtung deiner, deines Ehemanns, weil du hast es angesprochen und ich glaube, dass ich glaube, sondern es ist ja ein wichtiges Thema.

00:39:09: dass man ja nicht nur der Rolle der Mutter ist, sondern es gibt ja auch, wenn man in einer Paarbeziehung ist, wie Konstellationen, wie schaffst du das?

00:39:19: Mit deinem Mann so lebendig zu bleiben in Kontakt zu einem Lebendig, meine ich jetzt, dass ihr ja im Gespräch seid.

00:39:28: Du hast es schon gesagt, eine Variante, das ist ein Unuspiel.

00:39:33: Da kann man ja nebenbei erzählen, bei uns zu Hause, wir spielen, ich spiele auch sehr gerne mit meiner Frau und mit meinen Eltern, Skibro.

00:39:43: Ja, genau.

00:39:44: Und da kann man ja auch nach Strategie die anderen ein bisschen ablenken, indem man dann nochmal bestimmte Themen auf den Tisch spielt.

00:39:49: Aber jenseits dessen, wie macht ihr das?

00:39:53: Ihr nehmt ihr euch in der Woche Zeit, dass ihr miteinander zu einer bestimmten Zeit sprecht oder wie?

00:39:59: Wie würdest du sagen, was ist der Band, was euch jetzt als Part zusammenhält?

00:40:07: Reifende Frage.

00:40:08: Ja, naja,

00:40:10: das ist richtig, das war alles gut.

00:40:14: Ja, also ich glaube, die Dinge dann anzusprechen, wenn sie einfach da sind.

00:40:19: Also wir sind auch gewachsen in dieser Beziehung.

00:40:21: Also so eine Familie, eine Partnerschaft, das ist ein System.

00:40:25: entwickelt sich kontinuierlich mit äußeren Einflüssen, die passieren.

00:40:30: Und das geht auch immer wieder darum, sich neu zu kalibrieren.

00:40:32: Also immer wieder so ein Haltepunkt zu machen, zu sagen, so geht es dir damit jetzt noch gut.

00:40:38: Oder es passiert hier gerade etwas.

00:40:39: Was macht das mit dir?

00:40:40: Und das in den Momenten anzusprechen und nicht abzuwarten.

00:40:46: Auszuhalten und sagen, nee, jetzt lieber nicht.

00:40:48: Und ich glaube, das haben wir über die Jahre... gelernt.

00:40:53: Also am Anfang waren wir nicht so gut drin und sind über die Jahre besser geworden.

00:40:57: Ich glaube als Familie, vielleicht zu dieses Stichwort Resilienz, so eine Situation wie mit Matteo zu haben, das hat uns aus so vorgeschriebenen Faden irgendwie rausgeholt.

00:41:12: Also unsere Lebensläufe, die wir am Anfang hatten, dann haben wir diese zwei Kinder bekommen.

00:41:18: Wir haben jungen Mädchen, also die Geschwister sind junge Mädchen.

00:41:22: Und das sah alles so gerade aus.

00:41:26: Und dann kam Matteo.

00:41:28: Dann sind wir von dieser Autobahn, da mussten wir abweichen.

00:41:35: Da ist das irgendwie ganz anders gekommen.

00:41:38: Und anstatt dass wir in eine Sackgasse gefahren sind, was dieses schwarze Loch sich angefühlt hat, haben sich auf einmal... so viele neue Wegen, Panoramen eröffnet.

00:41:51: Wir mussten auch mal abbremsen und um uns herumgucken.

00:41:55: Und das hat sehr viel mit uns gemacht.

00:41:59: Also uns überhaupt das zu erlauben, andere Perspektiven einzunehmen.

00:42:06: Es hat uns eine neue Kontakte auch nach außen gegeben.

00:42:10: Wir haben Menschen Situationen kennengelernt, die hätten wir sonst nie kennengelernt ohne Mathieu.

00:42:14: Wir wären so in alten Mustern drin gewesen und hätten nie aus über diesen Tellerrand geguckt.

00:42:19: Darf ich da an der Stelle mal nachfragen?

00:42:22: Kannst du mal eine Situation beschreiben, wo du sagen würdest, die hätte ihr nie so erlebt oder war neu?

00:42:28: Oder hat sich daran ergeben?

00:42:32: Ganz profanes, aber das war sehr schön, weil das bis heute anhält.

00:42:35: Und zwar irgendwann, wenn man kam, Matteo mit so einem kleinen Flyer und sagt, ach, ich habe mit meinem Kumpel gesprochen und wir sind eingeladen zu einem Hinterhofkonzert.

00:42:46: Und natürlich sieht gut Hinterhofkonzert.

00:42:50: Keine Ahnung.

00:42:50: Und dann hab ich gesagt, ich hab versprochen, wir gehen da hin.

00:42:53: Ich so, ja super, weil, ne, die sind ja sehr kontaktfreudig, die WBS da, die Reden ja mit denen.

00:42:57: Matteo ist wahrscheinlich wie andere bekannt wie ein bunter Hund bei uns hier im, ja, in unserem Viertel, würde ich mal sagen.

00:43:07: Und dann haben wir gesagt, okay, komm, wenn Matteo das versprochen hat, dann gehen wir da mal hin.

00:43:13: Dieser Hinterhof, der sich aufgemacht hat, mit so einem selbstorganisierten Konzert, das war eine Band, die aus England oder Amerika durch Kontakte durch diese Familie, die das organisiert hat.

00:43:29: Und das war so eine magische, wundervolle Welt in diesem Moment, in diesem Hinterhof.

00:43:36: So viele liebe Menschen.

00:43:39: die einfach nur da waren und den Moment zu genießen, geteilt haben.

00:43:43: Wir waren willkommen, die kannten die überhaupt nicht.

00:43:45: Aber Matteo hat uns dahin geleitet.

00:43:48: Also, diese ganze Schose, die sie damals angefangen haben bei uns den Ort, die gibt es heute immer noch und wir haben totalen Spaß dabei zu sein.

00:43:56: Und Matteo hat uns durch seine Art zu vernetzen und zu verknüpfen, auf einmal aus diesem Was hätten wir an diesem Samstagabend gemacht?

00:44:05: Keine Ahnung vielleicht.

00:44:06: Wir haben sie geguckt oder so.

00:44:07: Der hat uns in eine ganz andere Welt gebracht und ich finde, das ist so symptomatisch ein bisschen dafür.

00:44:14: Er schafft es immer wieder und das ist etwas, das wir versuchen, ein bisschen abzugucken.

00:44:19: Lass uns mal die andere Facette gucken.

00:44:21: Ach, mit der Person sprichst du sonst nie, dann sprich doch mal mit der.

00:44:24: Also diese Welt zu öffnen, das ist ein Geschenk.

00:44:32: Das Hinterrufkonzert, das war toll.

00:44:39: Kannst du vielleicht ein paar Worte noch mal sagen zu der Situation in der Schule und jetzt auch zum Übergang in die Arbeitswelt?

00:44:48: Stichwort Berufsorientierung.

00:44:51: Also die Schule ist für ihn, würde ich sagen, gut gelaufen.

00:44:57: Also wir hatten uns alle Optionen angeguckt an Förderschulen und Gesamtschulen und schlussendlich... haben wir den Weg der kleinen Schritte gewählt, dass er in einem sozialen Umfeld ist, in dem er sich wohlfühlt.

00:45:14: Das war dann die Gesamtschule und haben dann von halb Jahr zu halb Jahr geguckt.

00:45:21: Geht es ihm gut?

00:45:22: Das ist die Hauptsache.

00:45:24: Geht es ihm gut?

00:45:25: Wie fühlt er sich in seinem Umfeld?

00:45:26: Wie gut ist er integriert oder aufgenommen?

00:45:28: Und haben dann gesagt, wenn es irgendwann mal einen Punkt gibt, wo es ihn nicht gut geht, der er überfordert ist.

00:45:33: hatten wir die glückliche Situation hier, wo wir wohnen, dass es da mehrere Förderschulen gibt, mit denen war ich in den Austausch gesagt haben, Frau Peru, wir nehmen ihren Sohn jederzeit zu uns.

00:45:45: Es gab aber Kollaborationen zwischen der Gesamtschule in den Förderschulen, ein paar Projekten.

00:45:49: Und ja, schlussendlich hat er seine Schulzeit an der Gesamtschule beendet.

00:45:53: Er hatte auch durchgängliche Schulbegleitung in der integrativen Klasse.

00:45:57: Und ja, jetzt ist dieser Übergang.

00:46:00: Das ist auch wieder eine Phase des Ausprobierens.

00:46:04: Da gibt es auch viele Optionen von, er ist jetzt in einer Arbeitsmaßnahme, auch in der Werkstatt zu arbeiten.

00:46:12: und da geht es darum, dass es sehr individuell immer wieder zu schauen, wofür er sich wohl, wo ist er angenommen, wo ist er nicht überfordert hat, aber auch Raum zum Wachsen.

00:46:23: Auch er hat, ja, er hat auch... Vorstellend für sein Leben, er will nicht stillstehen, sich weiterentwickeln können und auch diesem Wunsch halt nachzukommen.

00:46:37: Ja, da befinden wir uns gerade.

00:46:39: Es ist sehr viel ausprobieren.

00:46:42: Kannst du etwas plastischer machen?

00:46:45: Welche Maßnahmen vom Arbeitsamt und was bedeutet ausprobieren jetzt konkret?

00:46:50: Das ist die Unterstützung und Beschäftigung der Arbeitsagentur.

00:46:55: da arbeitet er in einem Hotel- und Konferenzzentrum im Service.

00:47:02: Und das Ausprobieren ist halt zu schauen, ist es etwas, was er halt langfristig machen kann.

00:47:10: Also er hatte angefangen mit Praktika schon in der Schulzeit.

00:47:13: verschiedenen Unternehmen.

00:47:14: Wir haben mal geguckt, wo könnte das gehen.

00:47:17: Schlussendlich war er halt dort in so einem Langzeitpraktikum und die haben gesagt, ja, wir würden uns, können uns vorstellen, nach der Schule, dass er dann auch weiter noch bei uns tätig ist.

00:47:27: Und dann zu schauen, passt das, weil auch die Unternehmen müssen eben schauen, wie gut können sie auch Menschen mit Behinderung.

00:47:33: Das ist ja hier geistige Behinderung, das ja noch mal was anderes als körperliche Behinderung, den unseren Arbeitsalltag mit zu integrieren.

00:47:40: Und dann immer zu schauen, was wäre Was sind die Optionen, wenn es nicht klappt?

00:47:45: Also uns auch offen zu halten, den Weg in die Werkstatt, was auch ein sehr guter Weg ist.

00:47:50: Also es ist keiner gut, keiner schlecht.

00:47:53: Man muss den Passenden für das Kind finden, also für den jungen Erwachsenen.

00:47:58: Ich hoffe, das ist plastisch.

00:47:59: Und das Thema Wohnen?

00:48:01: Also sowohl für Matteo als auch für euch jetzt schon relevant.

00:48:06: Bereitet ihr da etwas vor?

00:48:08: Bekommt ihr da Unterstützung?

00:48:09: Wie geht ihr daran?

00:48:12: Im Moment ist das noch on hold, würde ich sagen.

00:48:15: Die Baustelle haben wir uns noch nicht aufgemacht.

00:48:18: Perspektivisch, das besprechen wir halt mit Matteo auch, ist das er auch ein selbstständiges Wohn hat, in betreuten Umfeld oder aber selbstständig im Sinne losgelöst von uns.

00:48:31: Aber das ist etwas, das machen wir so als nächsten Schritt in ja sehr nahezu.

00:48:36: Jetzt hattest du schon mehrfach... angedeutet, auch die berufliche Perspektive.

00:48:42: Und da würde ich doch gerne nochmal darauf zu sprechen kommen, weil also zum einen ist es ja wirklich drei Kinder, so wie du es schon gesagt hast.

00:48:53: Also drei Kinder kann jeder, hat das du irgendwie vorhin sehen müssen.

00:48:56: Davon sind wir weit entfernt, wir haben zwei Jungs und das ist fantastisch, aber das immer ein Familie und Beruf da unter einen Hut zu bekommen und dann noch ein drittes Kind.

00:49:07: Und dann ja nochmal unter, ich sag jetzt mal, schon etwas besonderen Bedingungen.

00:49:13: Wie gelingt ihr das?

00:49:13: Wie kriegst du das alles unter einen Hut?

00:49:20: Gute Frage.

00:49:22: Das ist vor allem, weil wir uns ein gut funktionierendes System aufgebaut haben in all den Jahren.

00:49:32: Und ich glaube, vor allem Mann und ich, wir bilden ein wirklich... sehr gutes, starkes Team können uns aufeinander verlassen und unterstützen uns in dem, was wir tun und auch über individuell wachsen wollen.

00:49:48: Also, dass man sich nicht gegenseitig einstrengt, sondern ganz im Gegenteil versucht gegenseitig Möglichkeiten zu eröffnen.

00:49:57: Und von diesem Hintergrund uns halt eine Strukturensystem aufgebaut haben, dass es uns halt ermöglicht.

00:50:07: die Familie zu leben und jeweils, wie wir es haben, beruflich aber auch persönlich weiterentwickeln zu können.

00:50:15: Und das geht natürlich nicht alleine oder ohne Unterstützung.

00:50:19: Ich habe eine Familie, gerade meine Mutter, die dann auch als ihr Kinder klein war, immer da war.

00:50:26: Sie auch selbst berufstätig, aber trotzdem ermöglichen, dass wir dann ein Netzwerk hatten von Freunden.

00:50:33: die auch da waren, wenn wir es gebraucht haben, aber auch gegenseitig, selbstverständlich, Nachbarn ganz lieb, die quasi dann Familien ähnlich wurden.

00:50:43: Also das spielt alles zusammen.

00:50:46: Man muss halt machen.

00:50:48: Also da mutig sein, sagen okay und ich mach's trotzdem.

00:50:52: So.

00:50:57: Oder gerade eben so.

00:51:00: Du hattest das angedeutet beruflich, bist du im Personalbereich?

00:51:05: Und da geht es ja doch auch um Wachstum, um Herausforderungen, um Ängste.

00:51:16: Kannst du denn da auch deine, also bringst du, oder kannst du, bringst du deine Erfahrungen, die du jetzt gesammelt hast schon im Umgang mit Behinderung, mit den Ängsten, mit all diesen großen Themen, die du hier angesprochen hast.

00:51:30: Kannst du das da einbringen, ist das Teil davon?

00:51:36: Also ist es das... Unmittelbar.

00:51:38: Also ist es allgegenwärtig.

00:51:39: Nein, es ist ein sehr privates Thema.

00:51:41: Es ist ja Teil von mir, von meinem Leben, meiner Persönlichkeit.

00:51:45: Das ist nichts, was ich nach außen trage oder tragen muss.

00:51:48: Jeder hat seine Päckchen zu tragen und ich mache mich jetzt dadurch nicht besonderer als andere.

00:51:56: Aber selbstverständlich klar hat das auch einen Einfluss darauf, der der Umgang mit Veränderungen mit Ängsten, auch mit unterschiedlichen Bedürfnissen von Menschen, die mir helfen, da noch besser mit umzugehen oder auch Menschen zu begleiten, also vielleicht dieses große Thema, diversity and integration.

00:52:27: Da gehört viel dazu.

00:52:29: Ich denke schon, dass ich da eine höhere Sensibilität habe zu überlegen, was brauchen Menschen, wo können ihre Ängste sein, sie in diesen Veränderungen zu begleiten und auch zu sagen, egal was passiert, wir können die Dinge gestalten, wir können es gemeinsam tun.

00:52:50: Und das ist sicherlich etwas, das gerade durch die Erfahrungen Und die Entwicklung, die ich auch persönlich mit meiner Familie so genommen habe, mir hilft, dann auch besser mit umzugehen und auch authentisch zu sein.

00:53:09: Er fordert ja auch viel Mut, dass auch die Themen angesprochen werden, die häufig zu Blockaden ja auch in der Kommunikation oder im Alltag kommen können.

00:53:20: Ja, es ist auch das Thema umzudenken.

00:53:23: Also ich glaube... ... mit Matteo und auch ... ... per sie mit einem anderen Gehirn zu tun zu haben.

00:53:29: Das versuche ich mal zu beschreiben.

00:53:30: Also er denkt ja anders ... ... als ... ... als weh in der H-Garangehensweise ... ... an ... ... wie gesagt, dieses ... ... logisch Assoziative.

00:53:41: Das funktioniert ja bei ihm anders.

00:53:43: Und dann trotzdem, also ich bin ein ... ... sehr zahlen auch getriebener Mensch.

00:53:47: Also ich habe so ... ... zwei ... ... zwei Extreme, einerseits soll ich schon dieses ... dieses kreative andererseits bin ich auch extrem zahlen getrieben und logisch also das ist und sagen hey dass er dann gerade mit so mathe zahlen grüßen ordnungen und sagen miss das geht ja gar nicht bei ihm so in den kopf rein wie bei meinen beiden anderen.

00:54:16: die sind halt auch eher so zahlenlastig und stark, ja, also sind sie sehr stark im logischen Denken, da ich gesagt habe, wie machst du das?

00:54:27: Und das hat mich gezwungen, wirklich umzudenken, wie kann ich ihm trotzdem ein gutes Gefühl für Zahlen geben, für Größenordnung, für etwas, was auch notwendig ist, für eine Selbstständigkeit.

00:54:43: Und das ist auch etwas dadurch, dass ich per se immer wieder anders denken muss.

00:54:47: Also ich kann die Mathe nicht so beibringen wie bei den beiden anderen oder das Lesen oder das Schreiben.

00:54:53: Das kann ja halt alles rudimentär.

00:54:55: Das auch im Berufsleben zu schauen.

00:54:58: Die Mitarbeiter, die denken halt nicht alle gleich.

00:55:02: Die haben nicht alle die gleiche Perspektive.

00:55:04: Die werden nicht das, was ich ihnen vermitteln möchte oder muss.

00:55:08: Also werden die alle gleich auffassen und verstehen können.

00:55:12: Also diese subjektive Wahrnehmung.

00:55:14: sich das immer wieder bewusst zu machen und sich die Perspektive in die Schuhe der andere zu stellen, sagen, was brauchen die?

00:55:22: Wie nehmen die?

00:55:23: Und wenn ich keine Ahnung davon habe, einfach mal zu fragen, wie hast du das jetzt verstanden?

00:55:28: Wie ist das bei dir angekommen?

00:55:31: schon etwas, wo ich mir Gedanken mache, das hat auch mit Zahlen zu tun.

00:55:34: Also, klar, ich arbeite auch, hr-Kontrollung und alles, zu schauen, wie interpretiert man die Zahlen?

00:55:40: Was hat das zu tun?

00:55:41: Was macht das mit den Menschen, wenn ihr eine Zahl sieht, die aus dem hr-Konform... Entschuldigung,

00:55:44: was heißt hr?

00:55:46: Also, Entschuldigung, Human Resources Personal, genau.

00:55:49: Entschuldigung.

00:55:53: Okay.

00:55:54: Mit Blick auf die Zeit, die das Gespräch mit dir verfliegt wie im Fluge, weil jetzt echt so interessant und spannend inspiriert ist.

00:56:03: So eine Frage am Ende, bei mir ist so ein bisschen immer zukunftsgerichtet.

00:56:08: Wenn du dir vorstellst, du hättest einen Koffer mit ein oder mehr Millionen Euro.

00:56:15: Wo

00:56:15: würdest du den gerne investieren und hinpacken?

00:56:19: jetzt im Kontext von von WBS-Forschung?

00:56:22: Vielleicht gibt es ja auch noch einen anderen Bereich.

00:56:24: Oder in den Kontext von WBS, sagen wir mal so.

00:56:31: Also gerade in Bezug, wo wir uns gerade befinden in der Phase, mit Matteo, diesem Übergang von Schule, Elternhaus, zum Selbstständigen, Wohn- und Arbeiten, also das, was wir uns vorstellen könnten, das war auch so mein Mann, vielleicht einen Umfelder zu schaffen, wo... oder so ein Projekt aus so einem Geld, aus so einem Pot zu schaffen, indem man so dieses kombinierte Wohnen und Arbeiten hat, was jetzt wirklich losgelöst ist von den Angeboten einer Werkstatt, die ja sehr produktionsorientiert sind oder so mechanisch orientiert sind.

00:57:12: Warum sollte man nicht so ein kombiniertes Wohnen und Arbeiten haben, dass man dann ein Serviceangebot hat?

00:57:17: Wie zu sagen, du hast in dem Haus habt ihr betreutes Wohnen, unten wäre zum Beispiel, ich weiß nicht, eine Gastronomie, ein Kaffee, sonstiges.

00:57:26: Und man könnte solche Angebote machen in verschiedenen Orten, sodass man trotzdem immer noch so ein betreutes Umfeld hat und sie auch ... die Möglichkeit haben, sich vielleicht in ganz anderen Bereichen, also kreativen, kommunikativen Bereichen, zu entwickeln und zu arbeiten.

00:57:45: Also solche Projekte finde ich spannend und mit so einer Million absolut unterstützenswert.

00:57:54: Pascal, also als allererste danke ich mal Familie Plöger.

00:58:01: Auf deren Initiative ich dich jetzt kennenlernen durfte und du in den Podcast gekommen bist.

00:58:07: und natürlich danke ich dir ganz ganz herzlich für ja der berührende, tolle Gespräch, deine Einblicke, die du ergeben hast, deinen Prozess der Verarbeitung und ich kann mir wirklich gut vorstellen, dass es auch von mir Was heißt inspiriert?

00:58:26: Das ist ein blödes Wort.

00:58:27: Dass es einfach Familien doch nochmal in Kraft gibt oder Energie gibt oder eine neue Perspektive einfach auf Sachen zu schauen.

00:58:35: Ich danke dir ganz, ganz herzlich für die Zeit.

00:58:38: Ich möchte dir auch danken.

00:58:40: Also ich finde das unheimlich wertvoll, dass du diese Plattform überhaupt bereitstellst.

00:58:46: Ich kann mir vorstellen, nicht nur ich weiß, wie viel Arbeit sowas bedeutet.

00:58:52: Und ich finde es ganz großartig, dass du das zusätzlich zu deinen eigentlichen Verpflichtungen, die du ja in deiner Funktion hast, machst.

00:58:59: Ich glaube, dass gibt Menschen halt sehr viel Halt und Sicherheit und Perspektive.

00:59:05: Also danke dafür.

00:59:07: Und vielleicht ganz abschließend immer sagen, einfach mutig sein, einfach die Sachen ausprobieren.

00:59:13: Es gibt nix, was Grenzen vorschreibt.

00:59:16: Wir können unsere Grenzen selber austesten.

00:59:18: Und wenn man mal auf die Nase fällt, ist nicht schlimm, geht wieder.

00:59:21: Geht wieder auf jetzt.

00:59:25: Wow, wenn das jetzt kein Pastoranet Österreich

00:59:32: ist.

00:59:32: Ich wusste.

00:59:34: Schlusswort war, wie kann man das besser beenden?

00:59:37: Ich danke dir ganz, ganz herzlich und wünsche dir, ja genau, wir bleiben in Kontakt hoffentlich und bis bald mal wieder.

00:59:45: Tschüss.

01:00:01: mit Prof.

01:00:02: Ingolf Prosetski.

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