23 | »Probiers einfach, wir kriegen das hin!« 💪 WBS-Regio-Vertreter Maik Neubert & Janett Roth über Väter und Vertrauen

00:00:04: Mehr als freundlich.

00:00:07: Podcasts zum Williams-Beueren-Syndrom mit Prof.

00:00:11: Ingott Prosetzki und spannenden Gästen und interessanten Geschichten zur BBS.

00:00:21: Herzlich willkommen zu einer neuen Folge und zu einer neun Staffel!

00:00:26: Es ist schon die vierte, sie hat den Titel bekommen Familie, Freunde und der ganze Rest.

00:00:33: Den Anfang macht ein Gespräch mit Mike Neubert und seiner Lebenspartnerin Jeanette Roth.

00:00:40: Mike ist Regionalvertreter für Berlin-Brandenburg und Mecklenburg-Vorpowern.

00:00:46: Und außerdem mit verantwortlich für die Social Media Bespielung beim WBS-Verband.

00:00:54: Bevor es losgeht, möchte ich noch auf eine Sache hinweisen.

00:00:58: in Gespräch geht's um ein Väterwochenende das Mike organisiert vom zweiten bis zum vierten Oktober Im Blauhaus in Herzberg an einer Elster, das ist im schönen Land Brandenburg so ungefähr gelegen zwischen Berlin Leipzig und Kottbus.

00:01:20: Genau angemeldet werden kann Familie ein Vater mit einem Kind mit WBS.

00:01:27: die Einladung und alle näheren Infos verschickt gerade durch der Bundesverband.

00:01:33: Anmeldeschluss ist der fünftzehnte September.

00:01:36: Vorbehältlich der endgültigen Kostenzusage durch die Krankenkasse liegen die Kosten bei hundertsechzig Euro pro Familie, also Vater und Kind.

00:01:48: Die An- und Abreise kommen jedoch noch dazu, die muss sie da selber bezahlen.

00:01:53: Ja alles weitere findest du auch in den Shownotes und dort steht auch wie du jedenfalls Mike erreichen kannst!

00:02:01: Und jetzt viel Spaß mit dem Gespräch.

00:02:04: Herzlich willkommen zu einer neuen Podcast-Folge.

00:02:08: Üblicherweise ist es so, dass wenn ich ein Gespräch führe, ich meine Gäste besuche aber diesmalen ist das andersrum denn Ich habe Besuch bekommen.

00:02:18: wir sitzen bei uns hier im schönen Görditz

00:02:22: und

00:02:22: ich begrüße ja meine beiden Gästen Und zwar ausnahmsweise stelle ich mir zuerst den Herrn vor nämlich den Mike Neubert der Regionalvertreter ist für Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern.

00:02:39: Und außerdem noch zuständig ist beim WBS-Verband für die Social Media.

00:02:43: Hi Mike!

00:02:45: Mein Zeit hallo!

00:02:46: Hallo?

00:02:47: Und Mike hat seine Linsefette mitgebracht, nämlich die Janett.

00:02:51: Hallo!

00:02:52: Und bitte dabei ist er auch noch Sonja...

00:02:54: Hallo!

00:02:56: Genau, und eigentlich war geplant nur ein ganz harmloser Besuch von euch.

00:03:02: Wir waren Wochenende in Görlitz und haben wir gleich... hab ich euch jetzt gepackt und verworstelt hier zum Gespräch?

00:03:08: Genau!

00:03:09: Wollten eigentlich nur kurz ein bisschen die Stadt angucken.

00:03:12: Privat.

00:03:13: Letztes Ferienwochenende genutzen, ausnutzen Und jetzt haben uns gestern Abend getroffen, sind einmal durch Görliz gezogen Zufiert und treffen uns jetzt am Sonntag früh nochmal.

00:03:24: So schnell kann's gehen

00:03:27: So schnell kannst du gehen.

00:03:29: Traditionell steig ich immer mit der Frage ein, was ist euer Lieblingsgeräusch?

00:03:35: Und wann ist es für euch besonders typisch?

00:03:38: oder geht euch gerade so im Ohr rum?

00:03:39: Janet, ich fahre mal dir an!

00:03:41: Ich würde das hier einmal vormachen... Das ist der Niklas, der Sohn von Mike, der bei jeder Gelegenheit gerne alle möglichen Gegenstände oder auch seine Finger nimmt und ...rhythmisch klopft auf allem, was er dazu findet.

00:04:00: Danke!

00:04:01: Ich habe so ein klassisches Schnalzen... darauf reagiert mein Hund.

00:04:06: Das ist so die klassische...mein forty-kilo-vier Beiner der hier irgendwo liegt und reagiert im Regelfall darauf Und weiß dann okay jetzt geht's los.

00:04:15: Jetzt muss ich mitmachen.

00:04:17: Er hat doch gerade ein bisschen den Kopf gehoben und

00:04:20: geschnauft.

00:04:21: Denkt sich du gehst nicht los dann brauch ich auch nicht aufstehen.

00:04:25: Okay, wunderbar.

00:04:26: Dann ist das, worüber ich jetzt mit dir, mit euch sprechen möchte.

00:04:32: Auf jeden Fall so ein bisschen etwas, was die Regionalvertreter machen und welche Aufgaben du da hast – vielleicht genau zum Thema Social Media auch?

00:04:43: Und du hast auch noch eine Menge anderer kleinere Projekte im Gepäck

00:04:50: z.B.,

00:04:52: Väter, Kind, Wochenende.

00:04:54: Dazu kommen wir vielleicht

00:04:57: sicher

00:04:57: im Lauf, dass ich sprich dazu.

00:04:59: Vorab würde ich aber mit euch gerne erst mal über Willing sprechen.

00:05:03: Ihr wart ja beide oder waren ja zuviert da.

00:05:08: und Maikli, kannst du erstmal kurz sagen was hast Du gemacht?

00:05:12: Was war Deine Aufgabe da?

00:05:14: Ich bin ja als Regio zur Unterstützung für den Vorstand da gewesen, also wir haben uns darum gekümmert dass überall alles da ist.

00:05:20: Ich bewahn schon Donnerstag da die Räume mit aufgebaut das überall Wasser ist das überall Tische Stühle sind wo welche gebraucht werden.

00:05:29: noch mal kurz gucken dass die ganzen Begrüßungsbeutel vorbereitet sind das alles gepackt ist.

00:05:35: dann haben wir die ganze Beutel für jede Familie ausgegeben wenn sie sich akkreditiert haben und dann bin ich den ganzen Tag samstags Sonntag Freitag mit rumgelaufen und habe mit organisiert.

00:05:48: Also hab dann geholfen, wenn irgendwelche Familien angekommen sind.

00:05:53: Wo müssen wir hin?

00:05:55: Was ist der erste Schritt?

00:05:57: Freitags Abend hatte ich um... ...Zweiundzwanzig Uhr dreißig, Dreiundzwanzig Uhr bin ich gerade auf dem Weg nach oben ins Hotelzimmer.

00:06:04: Da kam noch der Letzte!

00:06:06: Mit seiner kleinen Tochter.

00:06:07: die war vielleicht drei vier.

00:06:09: er sagt Ich komme aus Bremen Alles viel zu spät.

00:06:13: Mein Bus ist nicht gefahren, meine Züge sind nicht gefangen.

00:06:16: Was muss ich tun?

00:06:16: Wo muss ich

00:06:17: hin?".

00:06:18: Ich habe gesagt, du pass auf!

00:06:19: Du checkst dich jetzt hier ein und klär kurz über WhatsApp, dass ihr da seid.

00:06:23: erstmal das die Kinderbetreuung für die Tochter morgen steht und dann kannst du morgen früh kriegst du dein Beutel und dann klären wir den Rest morgen.

00:06:31: Das ist ganz hilfreich für die Familien, die gerade neu sind weil sie einfach sich sofort aufgehoben fühlen.

00:06:38: Und dann bin ich auch umgegangen und habe für den Social Media natürlich ein paar Fotos gemacht.

00:06:42: Ich hab gesagt hier, was macht ihr da?

00:06:44: Alles klar, stell mal kurz so eine klassische Szene nach... ...und haben ein paar Photos gemacht die wir dann am Nachgang hoch gepostet haben.

00:06:51: Damit der Verband doch vertreten ist und sichtbar ist!

00:06:54: Ich hab dich in der Willing gesehen, damit bist du sogar eingesprungen in der Bastel.

00:06:59: Was war das, die Bastelaagee?

00:07:01: Wo du mit ausgeholfen

00:07:02: hast?!

00:07:02: Nee, das war die Achtzehn Plus.

00:07:04: Da hab' ich mich grundsätzlich mit eingetragen gehabt.

00:07:07: Und da haben wir dann auch gesagt, okay jetzt gehen wir halt basteln.

00:07:11: Das kann ich.

00:07:13: Basteln geht gerade noch!

00:07:14: Ich könnte nicht singen.

00:07:17: Janitz du warst ja auch, wurdest auch gleich verwurzelt?

00:07:22: In Willingen.

00:07:23: was hast Du denn gemacht?

00:07:24: Ja

00:07:24: das stimmt.

00:07:25: also die Anfrage kam ziemlich schnell.

00:07:28: Ich habe im Prinzip bei der U-Achzehn Betreuung geholfen.

00:07:32: Also dadurch dass wir schon so zeitlich angereist waren war da auch viele Vorbereitungssachen schon mal Einzelnen Gruppen, sehr gestaffelt nach Altersgruppen der Kinder.

00:07:43: Die ist ja vier verschiedene Betreuungsgruppe gehabt und waren dann im Prinzip ab Freitagabend voll in der Betreuung der U-Achzehn Kinder eingespannt.

00:07:54: Also sind da glaube ich ein bisschen über vierzig Betreuer gewesen auf vier Gruppen.

00:07:58: Das war eine aufregende Sache!

00:08:00: Aber Spaß gemacht!

00:08:01: Du hast jetzt zum ersten Mal in Willing... Ja wenn du zurückblickst wie Wie ordnest du die Eindrücke für dich ein?

00:08:10: War für dich jetzt besonders interessant oder war das gut gefallen, was war irritierend.

00:08:15: Eine beeindruckende Veranstaltung riesig groß, glaube ich in der Form so auch noch nicht da gewesen.

00:08:21: Also das war so groß war es noch nie vorher habe ich mir sagen lassen aber unfassbar gut organisiert und insgesamt sehr freundlich.

00:08:32: also bei aller Masse an Menschen sind die da alle sehr offen, sehr aufgeschlossen und zubewandt.

00:08:41: Auch das Hotelpersonal ist sehr freundlich, sehr hilfsbereit.

00:08:49: Ganz schöner Haufen an Eindrücken aber vor allem positiv!

00:08:57: Ich war jetzt das dritte Mal in Willing selber einmal, das vierte war ja das Corona-Jahr.

00:09:04: Es ist immer wieder beeindruckend.

00:09:07: Wie viele Organisationen, wie viel Mannpower dahinter steht.

00:09:13: Unfassbar positive Eindrücke.

00:09:16: und das ist auch das was als Regionalvertreter wo du ja das ganze Jahr deine Region nennen bei mir so vertrittst und so hin willst?

00:09:27: Ist das immer wieder wo du sagst alle drei Jahre machen wir ein großes Happening.

00:09:30: Es ist einfach ein Riesenhappening und alle freuen sich, alle sind da und alle nimmst du mit.

00:09:36: Und gehen glaube ich auch mit einem sehr interessanten und sehr guten Gefühl aus dieser Veranstaltung raus.

00:09:44: Dass sie halt nicht alleine sind, dass es ganz viele gibt die genauso sind, genauso ticken.

00:09:50: und im Vorfeld habe ich unfassbar viele Nachrichten von jungenlichen gekriegt hauptsächlich.

00:09:57: Die gesagt hab ich freue mich auf meine Freunde!

00:10:00: Ich sehe in Willing meine ganzen Freunde wieder, das ist total schön.

00:10:04: Und es ist beeindruckend!

00:10:06: Das ist wirklich super.

00:10:08: Sorry du warst der zweite Mal dabei und diesmal mehr eingebunden denn je mit dem Workshop auch im Vortrag?

00:10:15: Was hast

00:10:16: Du mitgenommen?

00:10:17: Ja ich muss sagen kann das nur bestätigen... Es ist ein großer Haufen an Menschen mit ganz viel Herzlichkeit und auch ganz viel Passion.

00:10:25: also man merkt dass da Lust ist, also alle die hinkommen haben einfach Lust sich zu treffen.

00:10:32: Lust auf Begegnung, Lust auf Gemeinschaft Das ist das Tolle und alle drumherum ermöglichen das.

00:10:38: so viele Leute sind dafür eingespannt um das zu ermöglichern, dass diese Räume da sind um sich auszutauschen und um sich zu begegnen.

00:10:47: Das wirklich großartig muss ich sagen.

00:10:50: Große Passion!

00:10:53: Und für mich war es diesmal auch sehr aufregend weil nicht so der große Bühnenmensch bin und diesmal ja mit dir zusammen auf der Bühne war.

00:11:07: Und das war schon sehr aufregend, als wir alleine auf der bühne waren für einen Vortrag.

00:11:12: Das war schon ganz schön kribbelig!

00:11:14: Mit dem Postcast ging es leichter weil dadurch dass unsere Interviewpartner dabei waren die waren einfach großartig Da einfach auch so viel Lust ist, zu erzählen und sich auszutauschen.

00:11:26: Und das macht es einem so leicht in Kontakt zu kommen.

00:11:32: Danke!

00:11:33: Bleiben wir gleich mal beim Verband und dem Thema Rego.

00:11:37: Das ist schon angesprochen Regionalvertreter.

00:11:40: Vielleicht kannst du erst einmal ein bisschen dazu sagen was wieviele Region

00:11:45: gibt's?

00:11:46: Deine Region ist ja sehr groß.

00:11:50: Und dann ein bisschen was die Aufgaben sind und ich glaube du bist jetzt acht jährig.

00:11:58: Ja also wir haben, oder ich habe zwanzig achzen die Region Berlin Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern übernommen.

00:12:05: Es geht in meiner Region im Verband ungefähr fünfzig fünfzig Betroffene Die organisiert sind.

00:12:12: es gibt eine große Dunkelziffer bei uns aus historischen Punkten.

00:12:18: Wir haben Deutschland, ich glaube zwölf, dreizehn regional Gruppen mit Bayern Nord, Bayern Süd, Baden-Württemberg Saarland, Niedersachsen und wie sie alle heißen.

00:12:32: Und ich bin aber, glaube ich von der Fläche her, von der reinen Fläche mit das größte Areal weil halt drei Bundesländer sind.

00:12:41: Und Mecklenburg ist ja ein klassisches, genau wie Brandenburg, klassisches Flächenbundesland also sehr dünn besiedelt.

00:12:48: Die Schwierigkeit für mich ist, was zu finden.

00:12:51: Dass alle möglichst zu den Treffen kommen können und dass es schon eine der Hauptaufgaben für die Regionalfertreter zu organisieren, das wir mindestens einen treffenden Jahr haben um die Familien- und Betroffenengeschwister und wer alles dazukommen will, die Möglichkeit zu geben diesen Austausch herzustellen.

00:13:12: Und neben diesem Regionaltreffen ist ja die Aufgabe noch oder das, was wir tun.

00:13:20: Wir sind für unsere Region der erste Ansprechpartner bei allen möglichen Fragen.

00:13:25: also sprich es kommt eine neue Diagnose dann werden wir vonseiten des Verbandes drauf aufmerksam gemacht.

00:13:31: Es gibt eine neue Familie bei dir.

00:13:33: Nimm mal bitte an die Hand und führ die so ein bisschen an dieses Thema WBS ran.

00:13:36: Und jetzt habe ich bei mir ganz in den letzten Jahren relativ häufig dass irgendwelche Doktoren Ärzte Kindergartenpersonal, Lehrer auf mich zukommen und sagen hey ihr seid vom Verband.

00:13:51: Ich habe ein Kind mit WBS in meiner Schule, in meine Betreuungseinrichtungen als Patienten.

00:13:57: an wen kann ich mich wenden?

00:13:59: Und dann vermitteln wir das ja teilweise sagen wir guck mal da ist ein anderes WBS-Kind direkt bei dir um die Ecke Dann könnt ihr euch mal treffen und könnt euch direkt austauschen oder kommt einfach zum nächsten Treffen dazu.

00:14:13: Oder wenn es Doktoren sind oder Ärzte, dann sagen wir in Duisburg ist vor Dr.

00:14:19: Reuters Haar eine Serios Klinikum.

00:14:21: Da könnt ihr euch einen Spezialisten wenden oder einen Zahnärzte die wir kennen oder Logopäden die wir kennen oder Teilweise ist das ja auch schon ein gutes.

00:14:31: Wenn man sagt Es gibt regional einen Zahnenarzt der mal ein anderes WWS Kind gesehen hat Ja dass man halt nicht nur den ganz normalen Kinderzahnarzt sondern okay dieser Zahnarst Kennt WBS-Kinder, kennt ein zwei drei WBS Kinder.

00:14:46: Der Kardiologe kennt WBS wobei das bei Kardiologen und die kennen das meistens aber ganz viele andere wo man sagt okay da ist jemand der schon mal einen Ansprechpartner der an WBS kennt und dass es für ganz vielen großes und großes plus.

00:15:04: Wo kommen sich die Eltern an die Infos oder die Interessierten?

00:15:08: Wir gucken können sie nachgucken

00:15:11: Aktuell in Easyverein, da haben wir es nämlich eintragen lassen.

00:15:15: Also wenn jemand nach einer Veranstaltung sucht dann gibt's ja Easyvereinen den Kalender Dann kann man reingucken alles klar.

00:15:22: Da ist gerade irgendeine Veranstaltungen im Burg oder ich bin grad in Berlin Ich kann damit hinfahren.

00:15:29: Wir geben sowas auch immer noch über Instagram bekannt Oder über Facebook Für alle die grade WBS in dem jeweiligen Followerstatus drin sind.

00:15:41: Und dann kam man, wenn man im Feuer Bescheid gesagt hat.

00:15:44: Das macht Sinn gerade bei so Veranstaltungen, wo wir brauchen jetzt Boote.

00:15:48: Es muss halt das Boot da sein und dann kann man dazukommen.

00:15:54: Eure letzte Aktion war ja eine Segeltour auf dem Möggelsee, wenn ich mich erinnere?

00:15:59: Genau!

00:15:59: Wir haben letztes Jahr ein großes Happening gemacht.

00:16:02: Das war auch ziemlich aufregend für mich als Regio.

00:16:05: Wir waren auf einem großen Müggelsee mit der Turning Point Stiftung In Kooperation mit dem YCBG.

00:16:14: Eine große Segeltour gemacht über zwei Tage und haben alle die da waren, also alle die sich vorher bei mir angemeldet hatten Eltern, Geschwister, WBSler in richtig großer Segelbrote reingesetzt und haben gesagt so jetzt segeln wir natürlich mit Betreuungspersonal Mit Seglern, die das richtig konnten, die auch für Menschen mit Behinderung ausgebildet sind.

00:16:39: Und da haben wir da wirklich bei teilweise forty-fünf Grad Neigung im Offenbückelsee gesessen und haben da große, große Kehne chauffiert.

00:16:50: Wichtig war alle sollen mit anfassen also die mussten alle Leinen ziehen, die konnten noch dabei selber steuern Die mussten auch mal mit anfassend bei anderen Sachen auf dem Boot.

00:17:03: Also es war nicht Wir setzen uns hin und lassen uns über die übern See schippern sondern wirklich Machen dasselbe.

00:17:11: wir wollen damit machen.

00:17:13: Immer unter Aufsicht immer unter jemanden der das wirklich kann und Das hat allen wirklich Spaß gemacht.

00:17:19: es ging samstag sonntag Samstagabend haben wir noch ordentlich gegrillt auf dem gelände des ycbg Und haben da in den austausch gegangen mit der stiftung die inklusive segeln anbietet für Menschen mit behinderungen die in dem Augenblick auch einen Großteil der Kosten getragen haben, was ja auch nicht ohne ist.

00:17:40: Und so ein Wochenende kostet ja unfassbar Geld und die haben die Trainer aus ganz Deutschland angefahren.

00:17:46: also ich glaube der Trainer der am weitesten weg war kam unten vom Bodensee.

00:17:50: da sind acht hundert neunhundert Kilometer bis nach bis zu uns nach berlin und die dann wirklich mit woch donnerstag freitag schon vorbereitung die boote vorbereiteten.

00:18:00: alles das ist schon richtig aufwand gewesen Richtig viel und das steht auch in der aktuellen Zeitung drin.

00:18:06: Da haben wir auch einen größeren Artikel über ein paar Seiten gemacht.

00:18:10: Askelle Zeitung heißt die WBS-Germanzetz,

00:18:13: also in der Wirbe uns... Und da haben wir da viel reingepackt.

00:18:20: Ja,

00:18:21: schön!

00:18:21: Also das muss ich auch sagen es ist schon eine besondere Kraft vom WBSverband und

00:18:26: dass

00:18:27: alle Regionen das zu tragen diese Begegnungen über dieser gemeinsamen Erlebnisse geschaffen wird.

00:18:33: Es ist großartig, um auch so in Kontakt zu kommen die Verbindung und ja das erlebe ich schon sehr.

00:18:42: Ja das ist genau das, es geht nicht darum dass wir Riesen Happenings veranstalten und alle Inaction sind sondern

00:18:52: jetzt schüttelt sich gerade der Hund.

00:18:56: Sondern es geht darum, dass wir halt Zeit für das sprechen.

00:19:01: Also gerade die Eltern sagen immer wieder, hey es war schön weil wir uns einfach unterhalten konnten und auch die Kinder da ist ganz viel dass sie sagen wir wollen einfach mal spielen.

00:19:12: Wir wollen einfach miteinander in Austausch kommen egal ob das die Geschwister sind oder die Betroffenen selber Weil die halt sehen okay wir sind nicht alleine Egal ich habe noch eine kleine Tochter meine Tochter jetzt neun Die hat jetzt schon Freunde Freundinnen in dieser Gemeinschaft des WBS ist, wo sie einfach sagt hey die sind ja gleiche Situation wie ich.

00:19:36: Das sind Geschwister von einem WBS Betroffenen und sie einfach sagen Boah der war heute wieder anstrengend!

00:19:43: Der wird wieder richtig richtig schlimm.

00:19:45: dann steht der andere einfach da und sagt Jo kenne ich den Know das habe ich auch gehabt.

00:19:51: Das hilft einfach viel das bringt viel Sichtbarkeit auch gerade für Geschwisters.

00:19:57: Meine Eltern sagen immer wieder, also nicht meine Eltern sondern die Eltern meiner meines Kreises.

00:20:03: Wir konnten einfach wirklich lange unterhalten und es war immer wieder spannend.

00:20:07: Und dieser Austausch ist auch ganz wichtig zwischen den alten Hasen und den neuen weil selbst die neuen können ja sagen hey mittlerweile läuft das so und so und die alten hasen stehen da und sagen cool dass war bei uns noch nicht so!

00:20:20: Die alten Hasenkönnen aber ganz viel auf für mich sagen oder für alle anderen Warte einfach noch ein bisschen das wird, dass mit dem Lesen das wird.

00:20:30: Du musst nur das Thema finden was für dein Kind oder für das jeweilige kind Das Richtige ist damit das Interesse geweckt ist um wirklich zu lesen.

00:20:40: zum Beispiel

00:20:42: Jetzt hast du schon erzählt vom privaten und jetzt komme ich doch mal diesen fahre nochmal gleich auf

00:20:50: und

00:20:50: frag mal Jeanette Du bist ja jetzt doch eher überraschend und schnell zum thema WBS zu kommen, ihr beide lebt seit about ein Jahr.

00:21:00: Das ist richtig in der Art kann man sein modernen Patchwork-Familie.

00:21:04: Niklas ist inzwischen wie alt hilft mir noch mal?

00:21:06: Zwölf?

00:21:08: Ja, wir waren eigentlich für dich damit in Kontakt zu treten.

00:21:12: Wie war... Kannst vielleicht ein bisschen was dazu erzählen?

00:21:15: Ja also ich würde sagen das war sogar auch mit eines der ersten Themen über die wir gesprochen haben.

00:21:21: Also Mike war da von Anfang an ziemlich offen und wir haben uns tatsächlich im Beiseilen der Kinder kennengelernt.

00:21:27: Also das heißt, es war sozusagen... Es war gleich die beinahe volle Mannschaft anwesend.

00:21:33: Und mit Hunden auch?

00:21:35: Tatsächlich ja!

00:21:36: Die Hunde waren auch dabei und ja von daher also ich finde tatsächlich dieses Filmsbohren-Syndrom ist ja eine Beeinträchtigung dies eigentlich Ich würde bei einer behaupten jedem der damit in Kontakt kommt nicht schwer macht damit umzugehen.

00:21:53: Also die Betroffenen sind ja eigentlich Alle, ich hab niemanden getroffen der irgendwie nicht besonders freundlich, besonders herzlich, besonders aufgeschlossen gewesen wäre.

00:22:01: Also von daher ist es ja wirklich auch fand ich zumindest keine Schwierigkeit damit umzugehen.

00:22:08: Ja das hat seine Besonderheiten mit denen muss man sich auseinandersetzen und mit dem muss man lernen umzugehn.

00:22:13: aber so rein vom sozialen Kontakt zu den Betroffenen und zu den Familien Ist es ja tatsächlich ja Nicht besonders schwer.

00:22:23: sage ich mal also dass das war eigentlich Von Anfang an in Ordnung.

00:22:27: Wir haben viel geredet über das Thema, wir haben... ...viel uns ausgetauscht.

00:22:33: also ich konnte meine Fragen stellen, Maik hat viel erzählt.

00:22:36: und nicht zuletzt tatsächlich bin ich relativ schnell auf deinen Podcast gestoßen der für mich unfassbar hilfreich war.

00:22:42: Jetzt kommt der Werbeblock?

00:22:43: Ja genau!

00:22:45: Das war tatsächlich sehr hilfrecht weil einfach so dieses.. Also Ich kannte Niklas und ich wusste wie es dann in dieser Familie läuft und gehandelt wird.

00:22:54: aber Wie über allem Leben ist das ja auch sehr individuell und einfach andere wissenschaftliche Beiträge, andere private Meinungen dazu zu hören über deinen Podcast.

00:23:07: Das hat mir damals echt sehr geholfen in das Thema reinzukommen und sich auch noch mal von ganz unterschiedlichen Seiten damit zu beschäftigen und ganz unterschiedliches Stimmen dazuzuhören.

00:23:18: Ja also es war schön dass es ein Podcast war.

00:23:21: Also ich bin selbst Mutter von drei Kindern und das ist manchmal gar nicht so einfach, sich zu so Themen die einen interessieren.

00:23:28: Dann mal eben so nebenbei noch zu belesen oder sich damit zu beschäftigen und so ein Postkast macht es dann schön leicht weil nebenbei was hören geht ja beinahe überall.

00:23:38: also das ist ein tolles Format sozusagen Was mir da auf jeden Fall gut geholfen hat in das Thema einzusteigen.

00:23:45: Wir haben uns da ganz lange Drüber ausgetauscht, wie ist das bei Niklas?

00:23:50: Wie gibt es Rückfragen?

00:23:53: Wo sind noch mal spezielle Besonderheiten neben dem was im Podcast gesagt wurde.

00:23:58: Bei uns?

00:23:59: Ja dann ging's halt wirklich in die Familie.

00:24:03: Zum Beispiel hat Niklas nie dieses Thema Kornschlucke gehabt.

00:24:06: Das wäre für mich ganz... also ich bin ja Koch und Küchenmeister Und das wär für mich schwierig gewesen.

00:24:14: Das sind so Themen, die haben wir dann für uns nochmal nachklingen lassen.

00:24:20: Wo ist denn auch wo Niklas seine weitere Chance im weiteren Leben?

00:24:24: In den Beruf und in Schule jetzt einen Beruf später?

00:24:28: was will er mal werden?

00:24:30: Wo sieht das sich selber?

00:24:31: Wo möchte er vielleicht mal hingehen?

00:24:33: Was den wir als Eltern wohin gehen könnte mit seiner Art, mit seinen Interessen Wie er gerade so die Welt erlebt und wie die Welt ihn erlebt.

00:24:45: Und irgendwo wird er gut unterkommen, was bin ich ganz fest von überzeugt?

00:24:52: Klingt sehr optimistisch.

00:24:55: Ja vielleicht würdest du ... Du bist ja in diese Rolle als Papa.

00:25:01: Ja auch.

00:25:02: Na dann musst du sich hier erstmal rein wachsen.

00:25:05: kannst du vielleicht dazu noch ein bisschen sagen?

00:25:09: Ist da so dein Prozessewesen?

00:25:10: Kannst du dich noch daran erinnern, als ihr die Diagnose bekommen habt zum Thema WBS wie das war?

00:25:18: und ja was so bei dir passiert ist einfach.

00:25:23: Die Diagnos kam relativ spät bei Niklas.

00:25:26: Das erste Problem... Was

00:25:29: heißt spät?

00:25:30: Spät heisst mit drei dreieinhalb haben wir von Niklas die Diagnose gekriegt.

00:25:36: Allerdings wurde Niklas mit vier Wochen wegen Permanarklappens, Dinosen und Suprivalbolehrer-Aorten Insuffizienz operiert.

00:25:45: Also man hat damals die typischen BBS Zeichen nicht erkannt.

00:25:50: Wir wussten es als Eltern nicht dass es überhaupt BBS gibt.

00:25:54: Und von Seiten der Ärzte wir waren damals in der Charité gewesen Wir hatten auch Feindiagnostik im Vorfeld und das war alles super Es war alles toll.

00:26:02: und dann hieß es Und bei der U-II Krankenhaus, das hatte er im Gelbshoch gehabt und wir wollten dann Sonntag, wo kam der Arzt und sagt Mensch wir könnten jetzt noch die U- II schnell hier machen.

00:26:16: Ich habe gerade Zeit und dann braucht er morgen nicht gleich losrennen.

00:26:19: Der war so ehrlich muss man auch sagen und hat gesagt hier da könnte irgendwas sein am Herzen ich bin aber nicht genug ausgebildet.

00:26:29: Also ich kann das nicht genau differenzieren geht doch mal zum Kindergalliologen.

00:26:34: Und vier Tage später nach der Entlassung sind wir dann zum Kinderkantälogen am gleichen Termin gekriegt in Berlin.

00:26:43: Der Dr.

00:26:43: Thimmel in Berlin hat Niklas kurz untersucht, Ultraschall Herzgeräusche und sagte dann Mensch ich muss mal ganz kurz raus, ich habe was vergessen!

00:26:54: Ich muss mal kurz telefonieren.

00:26:56: Ja, ich komme gleich wieder.

00:26:57: Und vielfühlen uns.

00:26:58: später kam der zurück und sagte so Niklas hatte einen schweren Herzfehler ihr fahrt jetzt in die Charité.

00:27:04: Ich habe gerade mit den ehemaligen Kollegen telefoniert und Niklas wird heute berührt.

00:27:09: Und da sind wir, dann hab ich meine damalige Freundin und Niklers geschnappt... ...und dann sind wir in die Charité gefahren und sind da gestanden mit dem Kling-Kerl aufm Arm, vierzehn Tage alt und die haben gesagt, oh ne, wir wissen nicht, können man noch nichts zuordnen?

00:27:26: Von welchem Arzt kam nach fünf Minuten die Frage von welchem arzt kommen sie denn?

00:27:30: Ja Doktor Thimmme!

00:27:32: Drei Türen auf, fünf Ärzte, sechs Schwestern.

00:27:35: Eine Stesie.

00:27:36: Wann hat's zuletzt gegessen?

00:27:37: Alles klar!

00:27:38: Nur ist die OP.

00:27:39: Und die haben damals schon nach der OP direkt gesagt Also sie wollten das minimal invasiv machen über die Leiste Das hat ja nicht funktioniert.

00:27:47: wir müssen da nochmal noch mal ran und wollten ihn bis auch fünf Kilo bringen und es Hat nicht funktioniert.

00:27:56: und dann haben Sie notfallmäßig.

00:27:59: Ein Kind wurde krank und sie hatten dann die Möglichkeit zu sagen, okay, Patient eins, Patient zwei.

00:28:05: Die Impul sind für...die müssen operiert werden Und Niklas war gesund, hatte keine Grippe oder ähnliches.

00:28:13: Dann hat es ihn halt in dem Augenblick erwischt und er ist dann vierzehn Stunden am Herzen operiert worden an der Charité.

00:28:19: Und dann war Reha.

00:28:21: Der hat das alles gut überstanden.

00:28:24: Relativ gut War dann in Reha.

00:28:28: Fördermaßnahmen, also in speziellen Krabbegruppen.

00:28:33: Herzgruppen in Berlin und dann kam irgendwann die... Die U-Untersuchung wo er drei wurde, genau.

00:28:43: Da kam seine U-U-Untersuchung und da hieß es dann okay gebt uns bitte mal eine Überweisung ins SPZ haben wir dann gesagt zu unseren Kinderärztin.

00:28:51: Er müsste ja theoretisch aufholen.

00:28:52: man hat die anderen Kinder gesehen mit Herzproblem Die operiert sind, man hätte ja aufholen müssen in einem normalen Maße.

00:29:00: Klar, er ist hinten dran und muss alles ein bisschen später haben.

00:29:02: wenn Niklas war halt noch mal den anderen Kindern hinten dran Und da haben wir dann gesagt okay jetzt muss man ins SPZ.

00:29:11: und da hat die Ärztin relativ unverblüht das waren ältere Ärzte die eigentlich schon Rente sagten sie Ja ich habe hier einen Verdacht dass so Kinder habe ich zweimal gesehen in meiner Karriere.

00:29:23: Ich bin eigentlich schon verrentet Aber ich sage Ihnen nicht, was der Junge hat.

00:29:28: Sie brauchen auch nicht googeln, das finden sie sowieso nicht.

00:29:32: Die Technik war damals schon breter wie die Dame dachte.

00:29:35: und dann waren mein erster Verdacht abends zu Hause mit den Schlagwörtern, Elfengesicht, Pomponat-Glömmstenose... Und ein was hatten wir noch weiß ich nicht mehr.

00:29:47: Dann kamen halt wir ins Peuren raus und da haben wir damals die Bildergalerie auf der Internetseite vom WBS-Verband gefunden Und da war mir persönlich also schon fast klar, das muss es sein.

00:30:02: Also es waren ja wirklich so ein Niklas in klein und groß in allen Varianten.

00:30:07: Ja habe ich da Niklas gesehen?

00:30:11: Du kannst die Kinder ja wirklich hinstellen zwischen okay du musst einmal kurz gucken ist es jung oder ist es Mädchen?

00:30:18: Und dann kannst du ganz oft die Bilder hinpacken und kannst sagen ok sie sehen sich aus wie Geschwister!

00:30:23: Das ist bei Niklas genauso.

00:30:26: Ja, die Diagnose.

00:30:27: Die offizielle Diagnosik kam im Sommer.

00:30:31: siebzehn und achtzehn bin ich dann Rigo geworden.

00:30:35: Und seitdem bin ich immer mehr in den Verband rein gewachsen mit allem was da zuhört.

00:30:44: Wahnsinn!

00:30:45: Auch nur nach einem... einem Jahr.

00:30:48: Ja, dir... dir... Angelika Duxcomorgen, die alte Regionalvertreterin hat Und gesagt, hey meine Tochter Carla ist jetzt schon... ...Achzen plus.

00:30:59: Ja sie ist schon wirklich und hat das auch lange gemacht muss man auch sagen.

00:31:03: Und die sagt es muss einfach mal in Neujahr an die Front.

00:31:05: Es muss einfach jemand machen der Zeit- und Energie da reinbringen will.. ..und hatte vier fünf Familien angeschrieben.

00:31:15: Man hat gesagt hier ich möchte gern aufhören.

00:31:17: Ich würde das gerne übergeben wollen.

00:31:19: Möchte einer von euch aus diesem Kreis?

00:31:21: Und ich habe nach zwei Wochen zurückgeschrieben.

00:31:23: Hat sich den jemand gemeldet!

00:31:25: Ja, du.

00:31:27: Viel Spaß!

00:31:27: Du hast es gewonnen.

00:31:29: Dann haben wir uns im Café einmal getroffen und haben gesagt okay, wir machen jetzt eine Veranstaltung zusammen... ...und dann habe ich das komplett übernommen.

00:31:38: Ich bin dann zu einem Regionaleitertreffen gefahren des meisten zum November in irgendwo in Deutschland ein Anwofer oder Oberoseln bei Chris und dann her.

00:31:50: Und dann treffen wir uns alle mit den Regios.

00:31:53: Ich würde noch mal meine Frage zurückkommen.

00:31:57: Der Vater-Rolle, weil es war für dich sicher so, dass du dich da... Also ist jetzt die Frage hast ich sicherlich mit dem Thema Behinderung möglicherweise noch nicht beschäftigt?

00:32:09: Wie war das für dich also der Prozess?

00:32:12: wenn du zurückblickst was waren so vielleicht besonders schwierige Sachen aber auch welche wo du denkst oder sagst haben die wirklich ja sehr positiv verändert, haben wir einfach nur Perspektiven aufgezeigt.

00:32:25: Stimmt die Frage habe ich nicht beantwortet?

00:32:27: Ich hab vorher als in meinem Vorherrigen da sein nichts mit Behinderung zu tun gehabt.

00:32:35: also muss man ganz offen und ganz ehrlich sagen.

00:32:37: Behinderte haben in meinem Leben einfach keine Rolle gespielt.

00:32:41: Und dann hast du diese Diagnose WBS und fällst wirklich in dieses klassische Loch.

00:32:48: Also ich bin im Klassisches Loch eingefallen Und dieses klassische Loch wurde, schuldige lieber Ingolf, durch deine Studenten in Willingen damals noch verschärft für mich.

00:33:01: Ich bin bei einer von deinen Studentinnen damals in die Frage Runde gegangen und sie hat mir völlig entspannte Fragen gestellt.

00:33:10: wie geht es ihnen?

00:33:11: Wie ist so?

00:33:12: seit wann ist WBS für Sie ein Thema und wir kannten uns ja auch nicht.

00:33:17: Die hat mir so Fragen gestellt, die Studentin Bei der bin ich dann wirklich in Tränen ausgebrochen.

00:33:22: Also, ich saß da – das war für die junge Frau mit Sicherheit auf im schwierigen Situationen.

00:33:27: Das tut mir wahnsinnig leid für sie!

00:33:31: Aber da bin ich mit... ...würglichen Träner ausgebrochen und man hat sicher sein Vater sein noch anders vorgestellt.

00:33:42: Ja?

00:33:43: Also… Ich habe immer gedacht okay, jetzt kommt ein Kind auf die Welt, mein Sohn wird irgendwann mal Mit mir Fußball spielen wird irgendwann mit dem Wolle bei spielen er wird irgendwas mit der Fahrrad fahren wir gehen in den Garten und machen da Sachen und dann kriegst du relativ schnell.

00:34:01: Die Info mit nach drei Jahren.

00:34:05: Das wird meist mal nicht so passieren.

00:34:06: also ich habe bis jetzt Glück gehabt.

00:34:08: aber da kann ganz andere Baustellen noch auf euch zukommen, mit allem was dazu gehört und damals hat mich halt noch nicht so ein Podcast.

00:34:14: ja wer hatten noch nicht das man zu einfach anhören konnten da ging es dann wirklich in diese, also relativ schnell am Verband dran.

00:34:23: Wir sind auch schnell nach Willing mitgekommen weil das gerade so durch Zufall funktioniert hat wenn man einmal zum Regional treffen Ende des Jahres und das Jahr drauf war schon im Frühjahr dann Willing Und dann waren wir da und man völlig erschlagen.

00:34:40: Also ich war das erst mal völlig erslagen auf diesem kleinen, relativ klein Regional treffen Weil ich gesehen habe okay Das ist gar nicht wie man sich das immer so vorstellt behindert das Kind, da stellt man sich immer ganz furchtbare und ganz schwierige Situationen vor.

00:34:56: Und ganz crude Situation auch.

00:35:00: Die können sich nicht selber und wissen nicht und klappt das alles mitsprechen mit allem.

00:35:07: Niklas hat ja mit einem viel später angefangen.

00:35:10: Er konnte da gerade gut laufen konnte dass er so angefangen hat mit Sprechen... Und dann sind da junge, erwachsene WBS-ler beim ersten Regionaltreffen.

00:35:24: Die kamen einfach mit dem Öffentlichen und haben sich dahin geholt.

00:35:27: Sie haben ihren Kuchen gegessen, haben sich einen Kaffee genommen... ...und haben sich damit allen unterhalten und haben irgendwann gesagt, woher bist du was?

00:35:35: Kommt wir fahren jetzt!

00:35:38: Wie fährt der denn jetzt?

00:35:39: Wir nehmen den Bus und den Zug und die S-Bahn und den Regio und dann fahren wir zu uns nach Hause.

00:35:46: Das war das erste Mal, dass ich gesagt habe ok Wenn das das Ziel ist, dass die in ihre Wohnung fahren, dass sie selbstbestimmt machen können was sie so möchten normalen Rahmen dann fühle ich das gut.

00:35:58: Das ist ein gutes Ziel was ich haben kann.

00:36:00: es ist so okay passt Kann ein tolles Leben auch für mein Sohn werden.

00:36:08: und im Nachgang zu dieser jetzt bin Ich wieder an Billing.

00:36:12: Zu dieser Fragerunde mit einer Studentin kam ja dann noch das Thema, dass sie mich angeschrieben hat und angerufen hatte und gesagt habe ich hab jetzt ganz viele Sachen über WBS und wir haben das ja ausgewertet.

00:36:29: Also Sie würde gerne mit mir und anderen Vättern... was war das damals?

00:36:34: Masterarbeit?

00:36:36: Bachelorarbeit schreiben über Filter mit WBS Kindern.

00:36:40: Über die Situationen.

00:36:41: Die kamen dann damals zu mir auf Arbeit zwei drei stunden frage anwohlspiel gemacht und dann hat sie im nachgang ihre bachelorarbeit über fetter mit webs.

00:36:53: das ist genau das thema wo ich sage ok es gibt ganz viel habe ich so meine persönliche erfahrung.

00:36:59: erst gibt ganz viele mutterkind eltern kind aber das themafeta diese diese feterrolle verändert sich ja auch völlig.

00:37:10: wir haben wir haben als fetern natürlich einen anderen bezug zwischen kinder haben eine andere Art mit Kindern umzugehen, mit unseren Kindern umzugehen.

00:37:19: Ich bin auch mal grummelig, habe ich mal gehört?

00:37:25: Aber das ist nicht ganz leicht...

00:37:29: Sie lächelt!

00:37:30: Ja und ich weiß noch wie gestern da war die erste Physiotherapeutin von Niklas als dann die Diagnose da war und die sagte du musst mit deinem Sohn spielen Du musst nicht Mädchenspiele mit dem spielen, du musst nicht Frauenspiele mit dem spielen.

00:37:48: Du musst mit deinem Sohn raufen können.

00:37:53: Mach das!

00:37:54: Ja im normalen Maße da ging es darum dass man halt nicht nur Haya-Dudu und ja sondern dass der halt auch mal zwanzig Zentimeter in die Luft fliegen kann.

00:38:12: Eine der ersten Änderungen an Niklas dann war zuerst Zuhause war, war es im Jahr zwanzig vierzehn.

00:38:17: Also Niklas hat ganz offiziell die Fußball-WM positiv beeinflusst.

00:38:22: Da hing bei mir auf dem Arm und hat Brasilien gegen Deutschland geguckt.

00:38:26: Also machet Niklas!

00:38:28: Machet!

00:38:30: Er hat geschlafen und er musste hin und her getragen werden... Und ich habe stumm vor mich hin mit all meiner Freude.

00:38:39: Ich hab so iber und hab den Kleiner stillgehalten

00:38:43: Er macht das.

00:38:44: Genau, mach ihn rein.

00:38:47: und Das sind so Erfahrungen die man halt Und Die man machen muss mit seinen Kindern Mit seinem WBS-Kind Die halt auch weiterbringen.

00:38:59: Ja deshalb sage ich hey Als Regio gesprochen Wir waren im Hochseilgarten wir waren Bogen schießen wir waren Kamu fahren wir waren segeln wir waren Ganz viele Sachen machen weil ich einfach sage hey Mehr wir ausprobieren geht ja nicht.

00:39:14: Ja, dann schaffen sie halt nicht genau das Zentrum.

00:39:18: Aber ich schaffe die Scheibe!

00:39:21: Das ist für alle eine große Sache und... ...das macht uns als Filter auch aus, dass wir sagen können, probier's einfach.

00:39:30: Wir kriegen es hin.

00:39:32: Irgendwie wird das funktionieren.

00:39:33: Und wenn er halt sagt hey mit dieses Jahr nur auf die unterste, also Hochseilgarten ist bei uns in Herzberg in drei Tagen aufgeteilt.

00:39:41: Die unterste ist so halben Meter ungefähr hoch, die zweite bei drei vier fünf Metern.

00:39:46: Und ganz oben ist dann bei so zehn Meter.

00:39:49: Bei zehn Metern stehe ich da als Vater und sage, es ist ganz schön hoch!

00:39:56: Meine Tochter steht da und sagt Papa jetzt komm endlich.

00:39:58: und Niklas steht sah und sagt okay ich gehe mal auf die oberste Plattform und geht damit runter.

00:40:03: Ist ok?

00:40:04: Er hat das erste Mal ganz unten gestanden, das zweite Mal war er schon auf der mittleren und hat da die Runde gedreht.

00:40:10: Und beim nächsten Mal ist er vielleicht ganz oben und vielleicht nicht beim nächsten, sondern beim übernächsten mal.

00:40:13: Aber das sind halt so Sachen die... Nehmen wir ihn halt mit?

00:40:17: Kriegt da hin.

00:40:18: Irgendwann.

00:40:19: Okay jetzt waren wir schon im Team Herr Friede

00:40:21: und dass sich

00:40:22: der auch da sehr beschäftigt hat.

00:40:24: Und das wird du jetzt planst.

00:40:26: Ich hab vorhin eigentlich schon gespoilert.

00:40:29: ich habe jetzt in Kooperation mit dem Verband gesagt okay wollen wir nicht mal uns dran wagen und wollen so ein klassisches Väterwochen enden machen also einfach Nur Väter, nur WBSler.

00:40:41: Und wollen wir uns treffen und wollen uns einfach austauschen?

00:40:46: Ja dieser Austausch zwischen Vätern ist ja auch immer gern gesehen kommt so ein bisschen aus meiner Region weil unsere Frauen also die WBS-Mamas treffen sich regelmäßig zum Klüngeln, zum Mädchentalk und ich habe irgendwann gesagt okay jetzt machen wir das einfach mal für Jungs und also für die Männer Und gucken, wo wir uns da treffen können.

00:41:09: Jetzt habe ich... weil das ja das erste Mal ist und das für mich als Organisator dann auch eine Sache ist die, wo ich so ein bisschen eine Konstante drin haben muss für mich.

00:41:20: Damit ich mich um die Väter und ihr Kinder kümmern kann oder mitkümmern kann.

00:41:25: Ich habe gesagt okay, wir fahren nach Herzberg.

00:41:27: Das ist bei uns im Brandenburgischen Eine Inklusionseinrichtung von den Elsterwerken des Blauhaus.

00:41:35: Da haben wir Hochseilgarten, da können wir wirklich Bogenschießen.

00:41:38: Da können wir ein Bundesrahmendrogramm rundherum machen und finden halt auch Zeit zum Austausch für das Gespräch.

00:41:47: und wie geht ihr mit der Situation um?

00:41:51: Ja und da sind alle herzlich eingeladen.

00:41:53: Das ist Anmeldung an den Bundesverband über infoetw-b-s.de.

00:41:58: Und dann ist es doch Anfang Oktober zweiten dritten vierten oktober ist das wochende also freitag anreise sonntag abreise und dann ist das eine gute sache.

00:42:13: kannst du ganz kurz noch zu den kosten sagen?

00:42:16: wir müssen die kosten pauschale übernehmen.

00:42:20: also nehmen einmal die anreize macht jeder selber weil wir einfach nicht wissen wo die jeweiligen herkommen eine Krankenkasse, die komplett die Hotelkosten übernimmt.

00:42:37: Das sind pro Familie knapp dreihundert Sechzig Euro für das ganze Wochenende.

00:42:43: und dann haben wir noch einen kleinen Teil ungefähr zwunderte Euro für die Spiel- und Bass also für alles was wir so nebenbei machen.

00:42:52: an Bogen schießen Klettern Kanu fahren Pasteln ähnliches Essen und trinken ist komplett in den Kosten des Hotels mit drin, also das wird übernommen.

00:43:03: Das kommt nicht noch separat dazu und dann ist das eine gute Sache.

00:43:08: Also je Familie ja jetzt nicht für jede Person sondern für jede Familie.

00:43:12: Okay die Familie heißt bekommen sind jeweils der Vater Und

00:43:17: ein Kind mit

00:43:17: WBS.

00:43:18: oder auch ich will Zirchkinderne dazu?

00:43:19: Kippen Sie WBS!

00:43:20: Ja aber sagt wir lassen es erst mal bei der Größe weil dann haben wir immer noch als wir rechnen jetzt mit dreizten Familien also mit dreizehn Pappers mit ihrem kind.

00:43:28: das sind immerhin dann sechsundzwanzig Mann.

00:43:30: Das muss man auch erst mal organisieren und händeln.

00:43:34: Und das kann man dann beim nächsten Mal, wenn es zwei drei und vier gibt... aufstocken!

00:43:39: Dann können wir das machen.

00:43:41: Okay ja, dann wünsche ich dir da schon in jedem Fall mal viel Erfolg.

00:43:47: Wenn's passt würde ich auch gerne vorbeikommen.

00:43:51: Ja vielleicht sind sie eher die Mutis Mamas, dann schubst mir eure Männer an Ob die da Lust haben, auch in den Osten zu kommen?

00:44:02: Auch die Mamas können einfach die Filter anmelden.

00:44:04: Wir machen da keine Unterschiede.

00:44:05: Wir müssen nicht selbst eingeladen sein!

00:44:09: Okay... Aber jetzt, ihr beide hier noch mal neben mir sitzt.

00:44:12: Janin, was würdest du denken, was ist so eine besondere Perspektive, die Väter einbringen können?

00:44:21: Also oder in ihrer Vaterrolle im Video erst mal gibt es etwas, das dir besonders auffällt Michael, worüber ihr auch schon gesprochen habt?

00:44:30: Oh, das ist eine schwierige Frage.

00:44:33: Ich glaube tatsächlich unabhängig davon ob man Kinder mit oder ohne Beeinträchtigung hat würde ich immer so vermuten sind die Väter ja

00:44:43: oft also ich

00:44:44: würde sagen viele Mütter leigen zu der Tendenz die Kinder immer ein bisschen zu behüten gut aufzupassen dass sie sozusagen sich nicht übernehmen und so und ich glaube es ist aber total wichtig auf die Nase fallen.

00:44:58: Und ich könnte mir vorstellen, dass die Väter, ob es mit oder ohne WBS-Kinder einfach ein bisschen lockerer sind und sagen, lass sie nochmal ausprobieren!

00:45:06: Und das ist glaube ich für Kinder mit Beeinträchtigung vielleicht umso wichtiger weil man da noch eher dazu neigt besonders gut aufzupassen und irgendwie sehr behütet aufwachsen zu lassen.

00:45:18: Ich würde sagen, das ist für dir aber um so wichtiger sich nach vorne zu wagen und mal was auszuprobieren und im besten Fall... Erfolg zu haben und so ein bisschen über sich hinauszuwachsen.

00:45:28: Wir haben immer Erfolg, also ich habe.

00:45:32: es ist noch eine kleine kleine Spoilerei.

00:45:35: Ich war jetzt vor drei vier Jahren in Norwegen als Erwachsenenbetreuer von der Fuse, also von der IND europäischen Williams-Beueren Organisation Und war dieses Jahr in Rom gewesen auch mit zwei Williams-Beuren erwachsenen Nils und Gianluca'i.

00:45:57: Das war ein Musikworkshop, wo wir jetzt waren in Italien und das war unfassbar interessant.

00:46:05: also wirklich!

00:46:06: Wir waren sechzig WBS-Ler alle erwachsen junge Mädchen bunt gemischt und es war eine wirklich tolle Woche mit einem tollen Abschlusskonzert.

00:46:20: Nils und Jean-Lucke haben dann noch ein zweites Abschlusskonzert gemacht in Rom auf dem Flughafen, da hatten wir einen längeren Aufenthalt.

00:46:27: Und ich habe es auf Instagram gepostet.

00:46:30: In.

00:46:30: Nils hat einfach... ...in Rom steht in der Aufenthaltshalle.

00:46:36: Im Flügel!

00:46:37: Ein Klavier, ein großes Klavier im Flughafenselbe.

00:46:41: Und da steht ein großes Schild dran.

00:46:43: wer möchte und sich traut kann einfach spielen.

00:46:46: Und Nils kann spielen.

00:46:49: Also definitiv, er hat sich dahin gesetzt und hat drei Stunden Klavier gespielt.

00:46:53: Ich habe dann irgendwann gesagt, jetzt möchtest du was trinken?

00:46:57: Mach doch mal kurz!

00:46:59: Und das war definitiv auch ein Stück weit Werbung in Anführungsstrichen für den WBS.

00:47:06: Ja Jean-Lucas hat ganz klar der Mahler Moderator, da war der Herr, der dir Fragen beantwortet hat wenn man super zu erkennen.

00:47:12: wir hatten alle drei rosa T-Shirts an.

00:47:15: Orangene T-shirts Orangene T-Shirts an, wo WBS drauf stand und dann haben wir uns da auf Englisch, auf Deutsch, auf Italienisch unterhalten mit Leuten aus der ganzen Welt.

00:47:28: Also wir hatten eine Familie die kamen aus Nordrhein-Westfalen ich glaube Herne.

00:47:33: Die waren bei irgendeinem Besparte treffen in Rom Und haben zugehört, hatten Zeit, haben zugehört und haben uns dann gefragt was ist denn WBS?

00:47:43: Und das war wirklich Bemerkenswert.

00:47:47: Wie kommunikativ die Betroffenen selber sind, wie offen auch die anderen sind.

00:47:53: Die einfach gesagt haben okay wir sehen natürlich dass da besondere Menschen sind.

00:48:02: und was ist die Besonderheit?

00:48:04: Was ist meine Rolle als Betreuer in dem Augenblick?

00:48:07: Kanten sie die Jungs schon, die Männer schon?

00:48:11: Nee, kannte ich nicht.

00:48:12: Die habe ich am Flughafen in Frankfurt kennengelernt wo wir zusammen losgeflogen sind.

00:48:17: Es ist auch eine große Leistung von den Eltern die dann sagen okay ihr könnt einfach.

00:48:21: also Mein sohn Kann einfach dahin fliegen mit jemandem den er nicht kennt weil wir diesen Demigen In dem Augenblick soweit vertrauen und sagen ok Wenn der das schon mal gemacht hat wenn der schon Mal irgendwo mit war Dann kriegt er das auch mit meinem Sohn hin und es war für mich Wirklich auch die Fusewoche in Norwegen.

00:48:46: Das sind tolle Erlebnisse, also sind unfassbar tolle erlebnisse und das aus ganz Europa waren jeweils Menschen da Und wir hätten auch vier mitnehmen können.

00:48:57: aber ich habe einfach gesagt Leute Ich bin Mann!

00:48:59: Ich würde mir gerne zutrauen nur mit Männern zu fahren Mit Frauen.

00:49:04: Da hätte noch eine Frau als Betreuerin mitgemusten das konnte meinst du an dem Augenblick nicht Gewährleisten.

00:49:10: und Chris sagt, wenn wir mitfliegen dann mit dir als Betreuer.

00:49:16: Weil du schon mal mit warst weil du das schon mal gut gemacht hast und dann gucken wir einfach dass es funktioniert Und nächstes Mal kommt vielleicht Chris wieder mit oder irgendeine andere Frau Mutter und sagt hier Wir rocken das also auf jeden Fall in der Erfahrung werden Auf jeden fall.

00:49:33: Also ist das Thema Vertrauen glaube ich bespielt eine ganz große Rolle.

00:49:38: auch was ich jetzt so erlebe ist so, dass ihr beide mit dem Thema WBS sehr offen umgeht.

00:49:46: Also du ja gelernt also das auch für dich erfinden musstest aber eine ganz ein großes Urvertrauen hast und sagst es wird also wir schaffen das irgendwie und dir auch total in die Aktionen gehst und sagt dann ich nehme es in die Hand und will das gestalten und setz mich ein und genau.

00:50:04: und ich muss sagen und wird schon nett!

00:50:06: Ein Jahr an deiner Seite und gleich mit nach Willing.

00:50:12: Und ich muss sagen, ich habe Janet

00:50:13: nur

00:50:14: zwischen ihren ganzen Terminen hin- und herflitzen sehen und hat ja auch... also auch gleich in die Aktion und gleich sich das für sich sozusagen zu ihrem Herzen so zu holen und den Podcast so holen.

00:50:29: Ich greife es auf!

00:50:30: Wir gestalten jetzt... wir nehmen unser Leben in die Hand und wir gestalten das

00:50:34: Ja.

00:50:35: Das heute geht in Selbstbestimmung mit Willing, ich hab nicht gezwungen.

00:50:38: Ich hab nicht gesagt du musst!

00:50:40: Sondern ich habe einfach gesagt guck mal über den Vorstands WhatsApp-Gruppe kam gerade eine Nachricht das noch Betreuer gesucht werden und dann habe ich es so neben mir mehr oder minder rattern gehört.

00:50:53: Ja ich muss tatsächlich dazu sagen dass das Betreuern an sich ist für mich jetzt nicht neu.

00:50:58: also ich sag mal ich war durch meine Kinder auch immer... viel engagiert in den Verein.

00:51:04: In der Kita, in der Schule, Klassenausflüge begleitet irgendwelche Flohmärkte organisiert.

00:51:09: also es macht mir schon auch Spaß und das jetzt einfach sozusagen auf einen weiteren Anwendungsbereich auszuweiten war nur eine kleine Herausforderung aber eine schöne.

00:51:19: Auf jeden Fall!

00:51:20: Aber auch das nötig meine sind ja jetzt auch die Familie wird da jetzt groß.

00:51:25: wenn du hast drei Kinder jetzt hast du irgendwie noch Ein Partner mit zwei Kindern, ich meine jetzt sage ihr wirklich viele.

00:51:33: Kann man schon sagen sind fünf

00:51:35: Kinder

00:51:36: die ihr so fünf Kinder, zwei Hunde unter eurer Arme habt, die ihr beschützt und auf den Weg bringt und Vertrauen habt es hochzubringen doch auch wirklich mit so viel Offenheit und Leitschaft und sagen ja komm

00:51:53: Das ist doch manchmal durchaus herausfordernd, würde ich sagen.

00:51:56: Da jedem gerecht zu werden und auch sich selber dann nicht so völlig aus dem Blick zu verlieren aber... Ich finde wir machen das ganz gut.

00:52:03: Ja!

00:52:04: Meine Oma kurz auf die Regionalleiter zurückzukommen meine Leute verzweifeln glaube ich auch manchmal in mir.

00:52:12: Also es ist durchaus wenn ich eine Sache organisiere Und dass nicht.

00:52:17: also ich werde schon regelmäßig getriezt von meinen die sagen Wann treffen wir uns jetzt und wie und wo?

00:52:25: Und ich hab dann irgendwann gesagt, das weiß ich noch beim allerersten Mal.

00:52:29: Da habe ich ein Wochenende organisiert in Dumbback.

00:52:33: Und wie es halt immer so ist... Ich war leider der Letzte, der angekommen ist.

00:52:37: Ja also alle waren da!

00:52:39: Und keiner wusste so richtig sind wir jetzt hier in der Location richtig?

00:52:44: Wie ist es geplant?

00:52:45: was machen wir jetzt und wo müssen wir hin und wie?

00:52:47: Und warum?

00:52:48: Weil ich habe dann gesagt okay Ich bin jetzt da, lasst mich ganz kurz mich einchecken.

00:52:55: Ihr habt euch ja hoffentlich alle schon eingeteckt oder haben wir?

00:52:57: Und dann habe ich einfach gesagt okay Jetzt beginnt das und dann haben wir da wirklich ein tolles Wochenende gehabt.

00:53:04: In Herzberg gibt es immer weiter, ich hab mich auch verbessert.

00:53:06: Ja das Programm steht schon komplett Du bist organisierter geworden Aber das war damals wirklich Zum Ende von diesem Wochenende.

00:53:17: Die Eltern kamen und sagten Maikas ist als wenn du der Rattenfängern hameln wärst.

00:53:21: Ich bin angekommen, ich habe die Kinder genommen und er sagt so.

00:53:24: Wir gehen jetzt...habe ich frei abgesprochen?

00:53:26: Wir gehen hier unten in das separate Haus mit den ganzen Kindern und machen da erstmal eine Kinderdiskul.

00:53:31: Tuppt euch erst mal aus dann könnt ihr Eltern ja erstmal Hallo feiern und da haben wir erstmal den großen Spaß.

00:53:38: Und das ist es genau was wir als Regios ja machen.

00:53:41: Wir sorgen für Spaß und für Austausch.

00:53:43: Das sind so Sachen, die ich glaube ziemlich wichtig sind.

00:53:50: Und dafür gehört halt mal auch ein bisschen Hämtsärmlichkeit und sagen so, wir machen das einfach.

00:53:54: Trinken wir ihn?

00:53:55: Na schön!

00:53:57: Schön schön ist es gut wenn man einfach sagt komm los drauf los und wir sind da zusammen.

00:54:03: Mich würde ja noch eine Sache interessieren.

00:54:05: Wir haben ja schon über Geschwisterkinder gesprochen und jetzt ist er so für Niklas.

00:54:10: Er hat seine jüngere Schwester und er hat ja jetzt auch drei... Drei, wie sagt man das denn?

00:54:18: Sind es dann Patchwork-Geschwister?

00:54:20: Das

00:54:20: ist ein schöner Bezeichnung finde ich.

00:54:24: Wie war das erst mal für deine drei Kinder, Janet?

00:54:29: Ich glaube meine Kinder sind da insgesamt sehr offen.

00:54:32: die kennen das teilweise auch aus der Schule.

00:54:34: also wir haben...das ist keine offizielle Inklusionsschule glaub' ich.

00:54:40: aber soweit Kinder mit Beeinträchtigung in den normalen Schulalltag integriert werden können, passiert das bei uns auch.

00:54:49: Also die haben was das betrifft durchaus schon den einen oder anderen Kontakt gehabt bis dahin zu Kindern mit Beeinträchtigung und ansonsten sind die glaube ich einfach offen.

00:54:59: also

00:54:59: das ist und finde ich dass es das glaube ich auch.

00:55:02: der hat halt wie die WBS da so sind ne?

00:55:04: Da sind neue Leute die lerne ich kennen dann gehe ich drauf zu da freue mich darauf.

00:55:08: also ja

00:55:10: es gibt auch ehrlicherweise Konfliktpotenzial.

00:55:12: Ja, das ist einfach so.

00:55:15: Niklas ist unfassbar interessiert an allem was auf einem mobilen Endgerät Handytablet wie auch immer passiert.

00:55:23: und bei den Kindern von Jeanette es ist okay wenn du mich fragst kannst du mit gucken aber wenn du nicht fragst möchte ich auch nicht dass du auf mein Handy zum Beispiel guckst.

00:55:33: Das war eine krasse Lernerfahrung für Niklas das wenn er fragt das völlig in Ordnung ist.

00:55:39: Aber das sind halt so Punkte die er lernen musste.

00:55:46: Und es ist...

00:55:47: Ja, sind ja auch ältere Geschwister in der Vatschmückkindheit.

00:55:52: Die sind dann auch, sag ich mal, in der Pubertät.

00:55:54: Da ist es schon bei uns.

00:55:55: Ich merke das, dass sie sagen, das ist meine Privatsphäre jetzt und Handy gehört irgendwie auch ein bisschen dazu.

00:56:03: Tausche ich mich aus, da sind meine Chats drinne oder...

00:56:07: Ja also da ging es dann wirklich um so Handyspiele.

00:56:10: Wenn die da irgendwas datteln, was weiß ich?

00:56:12: Was die Dreier da gerade spielen und Niklas spielt ja auch selber auf dem Tablet mal irgendwelche Spiele altesgerecht und gewaltfrei aber dort bewegt sich halt einfach etwas und er guckt da immer gerne dazu und oh cool guck mal bunte Bildchen die sich bewegen so ungefähr.

00:56:33: Und was musst du denn da machen?

00:56:36: Wo wir jetzt im Urlaub waren, dann kamen da auch sehr spannende und klare Kommunikation.

00:56:42: Auch so freundschaftliche Situationen raus.

00:56:45: Wenn die sich nebeneinander gesetzt haben einfach gesagt, pass mal auf!

00:56:49: So geht dieses Spiel das ist das Ziel und so spielt man das.

00:56:53: Guck mal, lass mich nochmal probieren.

00:56:56: Das sind eine andere Interaktion.

00:56:59: Es sind immer wieder, dass man sagt okay Wir haben halt Glück, diesen relativ gleicheilt.

00:57:07: Elf, zwölf... Also meine Tochter ist neun, elf, zwelf, vierzehn und siebzehn.

00:57:15: Meine kleine ist immer noch die Kleine und ich kriege jetzt halt das Thema Okay da sind andere Kinder, die sind älter wie ich Und die sagen mir halt auch mal ganz klar Nein Das möchte ich jetzt nicht Du kannst jetzt nicht Die Weltherrschaft an dich reißen Du kannst nicht Es macht mich sehr willensstark Du kannst nicht das Spiel, die Regel jetzt einfach so verändern, dass du wieder gewonnen hast.

00:57:38: Sondern es gab eine Regel und... Die haben Gildheit auch wenn du verloren hast!

00:57:43: Aber trotzdem sind sie hier schon ziemlich gut miteinander.

00:57:47: Und man auch ehrlich sei.

00:57:48: Ja, die sind ja auch nicht die ganze Zeit da so mitteinander sondern eher selten.

00:57:55: Sie sehen sich mal und dann ist gut.

00:57:58: aber dass wir jetzt zusammen zu Siem irgendwo hinfahren, das ist ja seltenst.

00:58:05: Ja, weil jeder so seine Termine hat.

00:58:07: Die machen die in den Sportvereinen, die treffen sich mit Freunden und gerade die Großen sind dabei ja schon recht selbstständig unterwegs.

00:58:14: also die melden das natürlich an und fragen ob irgendwas dagegen spricht.

00:58:17: aber wenn nicht dann sind sie halt auch einfach unterwegs und wir lassen denen auch die Wahl, ob die jetzt im Zweifel mit uns einen Ausflug machen wollen oder sich eben mit ihren Freunden treffen.

00:58:27: Aber

00:58:28: das entscheiden die jener Regel dann für sich.

00:58:29: Also ist auch okay!

00:58:31: Also das sieht Zehner ja aus, ne?

00:58:35: Auch mit Vierzehn.

00:58:35: Das ist ein Ordnung.

00:58:38: Ja auch mit Viertel.

00:58:41: Okay mache jetzt zum Schluss immer noch diese offene Wunschfrage aber bevor ich zu dieser komme noch ganz kurz du hast ja noch den Job dass du Social Media verantwortlicher bist kannst dir vielleicht noch paar Worte dazu sagen was du da machst und gibt es etwas was du von den Familien da wünscht?

00:59:00: Na was mache ich?

00:59:00: Also wir haben irgendwann in der Regionalleiterrunde gesagt, Mensch macht das nicht Sinn.

00:59:05: Das war das auf Instagram so ein bisschen auch mal mit ins Leben rufen.

00:59:08: Facebook

00:59:09: auch?

00:59:10: Facebook und Instagram... Und das haben wir dann getan!

00:59:13: Ich bin nicht alleine muss man auch ehrlich zur Weise sagen.

00:59:15: also Tanja Zalten macht da ganz aktiv immer wieder mit weil alleine ist es immer schwierig.

00:59:21: du musst halt halt immer zur Verfügung stehen und musst immer genau der sein der das gerade hoch lebt er das bearbeitet einen kleinen Text dazu schreibt Und das ist einfach nicht so viel Verantwortung, aber nicht immer machbar.

00:59:34: Das heißt immer mindestens zwei und wir posten eigentlich über jede Veranstaltung die vom Verband aus war und wenn irgendwelche spannenden Sachen nebenbei passiert sind.

00:59:48: also ob man jetzt das erste mal beim Fußballspiel war Ob man irgendjemand getroffen hat Wir hatten mal da is in Erfurt chryso Der Sänger.

01:00:01: Eine WBS-Ler, der einfach Straßenmusik gemacht hat so ein bisschen für sich über den Weg gelaufen und die haben dann da zusammen eine kleine Session gemacht.

01:00:09: Sowas posten wir natürlich oder einfach wenn man für sich eine tolle Sache erlebt hat kann man mir das schreiben und kann sagen guck mal willst du das posten?

01:00:19: Ich brauche dann einen kleinen Text dazu weil ich nicht weiß was da passiert ist Was dieses große Highlight war.

01:00:24: Und wir sind mittlerweile jetzt seit ich glaube zweieinhalb Jahren am Start Und sind kurz vor den tausend Followern, was für uns als kleine Selbsthilfeorganisation ja doch sehr groß ist und sehr wichtig mit anderen Organisationen zusammen.

01:00:40: Also dass wir uns gegenseitig – du bist ja auch mit deinem Podcast!

01:00:44: Wir machen ja immer Koalibrationspartner schaften, dass wir das dann miteinander posten und miteinander bewerben können.

01:00:54: Das ist auf jeden Fall eine Sache die wir hier regelmäßig tun und die ich regelmäßig tue.

01:00:59: also ich gucke dafür dass wir regelmäßigen content haben so gefühlt jede woche alle vierzehn Tage bleibt.

01:01:06: Und dann kommt eine neue info, ne neue Story, ne neu irgendwas.

01:01:10: jetzt

01:01:11: will unser Hund ja Content geben?

01:01:13: Ja genau der sagt jetzt genug gekrotzt.

01:01:19: Okay dann kommt jetzt.

01:01:20: danke für die

01:01:21: Infos.

01:01:22: Mein letzter Frage an euch beide, wenn ihr einen großen

01:01:25: Koffer

01:01:26: voll Geld hättet.

01:01:27: Wo würdet ihr den jetzt im Kontext des WBS reinstecken?

01:01:32: Wo würde ihr den investieren wollen?

01:01:35: Ich würde mal das Wort an Mike geben.

01:01:36: Er hat eine wunderbare Idee.

01:01:38: die finde ich wirklich ganz zauberhaft, da bin ich sofort dabei!

01:01:41: Ja also ich habe schon ganz lange dass sich sage am besten wäre ein großer Bauernhof Mit einem kleinen Kaffee mit ganz viel grüner Wiese als Begegnungsstätte wo die selber drin wohnen können, als inklusives Wohn gerne mit Senioren noch zusammen.

01:01:59: Dass man eine lebendige Gemeinschaft hat und findet... ...mit Tieren, mit Garten von mir ist auch Gemüsegarten und Obstgarten.

01:02:10: dass man da einen Ort für einmal die Gemeinde den Ort selber findet, dass man sich begegnen kann.

01:02:21: Dass man halt nicht ausgeschlossen ist, dass ein offenes Haus ist und das alle ihren Platz innerhalb dieser Gemeinschaft haben um zu sagen okay wir können da zusammen backen oder kochen.

01:02:35: Wir können alles miteinander tun.

01:02:39: weil ich glaube gerade die WBSler werden auch eine gute Bereicherung in in so eine Situation, dass sie einfach auch auf die Leute zugehen können und sagen können okay was möchten Sie denn heute essen?

01:02:53: Was möchten Sie den Heute für ein Kaffee haben.

01:02:54: Und ach komm ich bringe sie noch kurz um die Ecke nach Hause also... Ich bringe Sie noch kurz nach Hause nicht um die ecke!

01:03:03: Und das man da einfach so einen guten Platz für sich findet weil ich höre das ganz oft bei meinen Leuten mit Leuten denen ich mich unterhalte Die sagen, hey was ist denn wenn wir als Eltern nicht mehr sind?

01:03:18: Wo gehen dann meine... wo geht denn mein Kind mal hin?

01:03:22: Was kann es bleiben.

01:03:24: Wo fühlt sich's gut aufgehoben?

01:03:26: Wo haben wir auch als Eltern ein gutes Gefühl?

01:03:28: und das wäre eine tolle Sache, wenn man da den Koffer für Geld befinden.

01:03:35: Na, was für ne tolle Idee!

01:03:37: In diesem Sinne danke fürs Chantane Gespräch.

01:03:41: Vielen Dank für einen Besuch in Girls.

01:03:44: Vielen Dank, die Stadtführung!

01:03:48: Ja, dann auf ein nächstes Mal.

01:03:50: Danke bis dann.

01:03:51: Tschau.

01:03:52: Tschüssi.

01:04:03: Das war mehr als freundlich.

01:04:06: der Podcast zum Williams-Beuern-Syndrom mit Professor Ingolf Prosetski.

01:04:16: Wenn dir der Podcast gefällt oder du Fragen und Themenvorschläge hast Schreib eine Nachricht per Mail an podcast.it, poste auf Instagram oder schau dir weitere Infos zur Folge

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01:04:30: Internetseite an!