25 | Über Hundebrüder, Freundschaften und Stäbe im Kopf 🛶 🌿 Reportage vom WBS-Treffen im Spreewald

00:00:04: Mehr als freundlich.

00:00:07: Podcast zum Williams-Beueren-Syndrom mit Prof.

00:00:11: Ingolj Prosetski und spannenden Gästen und interessanten

00:00:16: Geschichten

00:00:16: zum WBS.

00:00:21: Herzlich willkommen zu einer neuen Podcastfolge, die diesmal ein bisschen anders wird als sonst, denn statt eines Zwiegesprächs wird es eher eine kleine Reportage geben.

00:00:32: Denn in dieser Folge geht's zurück zum letzten Treffen der WBS-Regionalgruppe Berlin Brandenburg & Mecklenburg-Vorpommern.

00:00:40: Ich komme mit den Eltern ins Gespräch, zum Beispiel mit Juiane Schreib, Kerstin Hillmann, Kirsten Mora und Martin Hofmeister.

00:00:47: Die erzählen was sie gerade im Alltag so bewegt.

00:00:50: Mit den Kindern Finn Felix, Niklas und Robert der schon Mitte zwanzig ist spreche ich über Freundschaften dem Thema dieser Staffel Und das passende Geräusch zu dieser Folge?

00:01:03: Das kommt diesmal nicht von einem Gast sondern es das Geräuscht dass für diesen Tag ganz typisch war.

00:01:17: Wir befinden uns im Unesco Biosfärenreservat Spreewald in südosten Brandenburgs etwa anderthalb Autostunden von Berlin entfernt, berühmt für seine Gurken und die Sorben.

00:01:30: Und mitten durch dieses Labyrinth aus Flüssen und Kanälen sind wir unterwegs.

00:01:35: Es ist sein warmer sonniger spätsommertag das letzte Wochenende im August.

00:01:43: Wir treffen uns am Bootshaus Renus in Burg Und dreißig Personen sind schon da.

00:01:49: Eltern, Geschwister, Großeltern, Freunde.

00:01:53: Spürbar in freudiger Aufregung und man hört sofort das hier ist ein herzliches Wiedersehen!

00:02:11: Einer von mir ist Martin der Vater der fünf jährigen Mia und er ist nicht allein gekommen.

00:02:17: Ich bin hier mit meiner Frau Natja und die hat ihre Oma mitgebracht, die neunzig Jahre alt ist.

00:02:21: Die Uroma von mir ist auch mit dabei Und wir haben noch einen Sohn Mats.

00:02:25: Der ist jetzt aber in Berlin geblieben weil er eine Barskebeitung gehabt hat.

00:02:28: Deswegen konnte er nicht mitkommen, deswegen sind wir heute in dezimierter Mannstärke da.

00:02:34: Wir beide kommen gleich ins Gespräch Was seine Familie rund um ihr gerade bewegt.

00:02:39: Also wir hatten jetzt vier das Thema Linguistik Sprachentwicklung Mundmotorik.

00:02:45: Jetzt geht es Richtung Schule die richtige Schule für sie zu finden.

00:02:47: Da sind wir ein bisschen in Zwiespalt.

00:02:49: zwischen schafft sich die Regelschule und ich glaube, sie würde sie schaffen im richtigen Rahmen wenn Sie Schulbegleitern bekommen würden.

00:02:57: das steht immer dann zur Disposition ob wir eine Schule finden die es leisten kann und deswegen schauen uns jetzt eine Schule nach der anderen an die bei uns im Bezirke sprechen mit den Schulen ob sie das leisten könnten.

00:03:07: ja müssen irgendwann die Entscheidung treffen.

00:03:09: aber wir haben noch zwei Jahre Zeit.

00:03:10: aber dass ist so jetzt eigentlich das größte nächste Thema.

00:03:14: Und seid ihr ganz gut vernetzt das Familie, kennt die andere Familien so?

00:03:18: Die, wo ein Kind habt in dem Alter, die ja auch so ähnliche Themen haben.

00:03:21: Also wir haben natürlich den Kontakt über den Verband im Berlin-Brandenburg mit den anderen Familien tauchst uns da auch mal aus.

00:03:28: Das ist total hilfreich aber auch ein bisschen also nur bekennst weil wer natürlich bei jeder zu seinen eigenen Themen.

00:03:34: Wir haben ja in der Situation und wir können uns natürlich anhören was die andern machen oder es hilft auch.

00:03:41: Gerade im Fall Felix war das total frech zu sehen, wie er das gemeistert hat.

00:03:45: Aber die wohnen ja halt auch nicht alle bei uns in Beziehung, sondern genau in der gleichen Situation.

00:03:49: Aber klar!

00:03:50: Der Austausch hilft und wir haben beste Freunde von mir, wohnt eine Straße weiter und wird auch ein Gehendeffekt.

00:03:55: Das ist nicht das Wilmes Bollern Symptom, es ist anderes.

00:03:57: jetzt einfach zu viele gehen.

00:03:59: Und das hilft total, dass sie sozusagen in der ähnlichen Situation sind was Schule angeht oder was körperliche und motorische Entwicklungen geht.

00:04:05: Ja also von daher sind wir eigentlich ganz gut aufgestellt aber und sind eigentlich auch voll über den Austauschen.

00:04:11: Aber am Ende des Tages musst du die Entscheidung selber treffen.

00:04:14: Und wovon, was wäre für euch jetzt eine gute Entscheidung?

00:04:17: Also meine präferierte Entscheidung wäre, weil wir wohnen neben der Schule wirklich hundert Meter neben der Schule, dass wir sie auf dieser Schule anfangen lassen im ganz normalen Klassenbetrieb in der Regelschule mit Schulbetreuung.

00:04:30: Dass es jemanden gibt, der den Unterricht für Sie runterbricht und immer nachher schaut ob das alles okay ist oder zum Klasseverband mitkommt, sich mal ihre Ruhrpausen gönnen kann... Wir haben da auch schon mit der Schule gesprochen und die Schulleitung war da recht offen meinte das ist eigentlich machbar.

00:04:44: Können wir eigentlich schon leisten wenn wir diesen schuläfer bekommen?

00:04:47: Und da sind wir jetzt dran.

00:04:48: also das wäre für uns super weil dann müssen wir nicht irgendwo hinfahren.

00:04:50: sie hat im rauch kein fahrservice und wir hoffen dass das aufgeht.

00:04:55: Und jetzt ist es noch in der Kita,

00:04:56: jetzt ist noch an der Kita genau wie

00:04:58: sind da deine fragen oder eure?

00:05:00: ja die Kita macht eigentlich von dem was ihr machen kann.

00:05:04: Das ist ziemlich gut.

00:05:06: Und Mia ist auch super integriert und ist natürlich auch sehr, sehr frei weil sie da jetzt sind.

00:05:10: Sie ist eine größere Gruppe wo die Kinder von zwei bis sechs sind und da hat sie natürlich altersmäßig immer jemanden mit dem sie spielen kann.

00:05:18: Sie spielt dann auch vermehrt mit den Jüngeren, die vielleicht vier oder drei Jahre sind aber kommt halt super gut zurecht.

00:05:25: Aber man sieht schon dass sie so diese ... Sie hat keine super festen Freundin und sie springt auch immer zwischen den Spielen.

00:05:32: Ja, sie hat auch gern jetzt die Skandikita-Polizei.

00:05:36: Sie weiß jeden gerne daraufhin was hier die Regeln sind um wer hier etwas zu machen hat.

00:05:40: aber so weit kommt sich da super mit ist super integriert und hat er sozusagen für sich den Platz gefunden und das ist eigentlich total schön zu sehen.

00:05:48: Und seid ihr noch im Bereich Frühförderung oder SPZ irgendwie vernetzverbunden?

00:05:52: Ja genau wir sind im SPZ Friedrichshain.

00:05:55: und dass es total hilfreich weil da haben wir Für jeden bereich immer check ins.

00:06:00: Wir haben den Check-in für Physiotherapie einmal im Jahr.

00:06:03: Schauen Sie sich das an, dann haben wir den Check in für Sprachentwicklung und einen Gelleren und Überblick haben wir auch.

00:06:10: Was passiert denn irgendwie alle halbe Jahre?

00:06:13: Dass wir einmal da sind und sprechen Und gerade wie gesagt im Bereich Motorik, Mundmotorik waren wir jetzt wöchentlich da und hatten immer die gleiche Sprachtheraporte für die letzten drei Jahre und das ist total hilfreich.

00:06:27: Das hat mir extrem geholfen immer einen deichen Standard zu haben und kleine Übungen zu machen.

00:06:33: Aber diese Konstanz zu tun, das ist extrem hilfreich um auch zu schauen wo steht sie da im Vergleich mit anderen Kindern die andere Einschränkungen haben oder auch mit Kindern die WBS haben?

00:06:45: Und was sind die spezifischen Anwendung die wir machen müssen damit sich sprachlich weiterentwickeln kann?

00:06:50: Also total hilfe euch dass du das SPZ haben wie Ecke haben!

00:07:00: Oh, da muss ich nachdenken.

00:07:06: Wo sie mich wirklich überrascht hat war ... Wir haben durch Zufall auf dem Spielplatz zwei andere Familien gesehen und die hatten Kinder mit einer schweren geistigen Binderung Und dann sind wir ins Gespräch gekommen.

00:07:19: Ich habe bald erklärt dass Mia auch eine Einschränkung hat.

00:07:22: Dann hat Mia von sich selber gesagt Ja?

00:07:27: Ich verstehe die Welt anders.

00:07:29: Es wär so, als wenn ich zwei Stäbe im Kopf hab und jetzt kam sie aus dem Nichts und da war völlig baff, als sie das gesagt hat.

00:07:36: Das, was noch nie von ihr gehört habt auch danach nicht mehr gehört haben.

00:07:39: Also ...

00:07:41: Das

00:07:41: war ziemlich ja berührend irgendwo auch, ne?

00:07:45: Und natürlich überraschend.

00:08:01: Weit Neubert, der regionale Ansprechpartner, übernimmt das Ruder und teilt die Kochen drauf.

00:08:07: Wir machen bitte zuerst einmal die Kanus.

00:08:23: Die Gruppe teilt sich auf.

00:08:25: Wer es gemächtlicher mag, lässt sich vom Fährmann auf einem Spreekanen über den Kanal starken – entspannt mit wunderschöner Aussicht und kleinen Geschichten über die Region.

00:08:38: Wer lieber selbst anpackt greift zum Paddel und macht sich zu zweit oder zu dritt im Kanu auf dem Weg.

00:09:44: Als alle wieder mehr oder weniger trocken an Land sind und der Grill vorbereitet wird, möchte ich mit den Kindern über Freundschaft und ihre Freunde sprechen.

00:09:54: Finn und Niklas sind zwölf, Felix ist sechzehn.

00:09:58: alle drei gehen noch in die Schule.

00:10:00: Robert ist mit sechsundzwanzig Jahren natürlich schon Erwachsener der in einer WFB arbeitet Und auch er ist mit seinen Eltern zum Treffen gekommen.

00:10:09: Alle vier sind ganz begeistert für den Podcast Interview zu werden.

00:10:15: Herr Robert?

00:10:16: Ja hallo!

00:10:18: Weil mich das ich immer in einer Werkstatt bin und ganz viele Freunde kennenlernen.

00:10:26: Wohnst du dann noch zu Hause bei deinen Eltern?

00:10:28: Nee, ich wohne jetzt schon in einer WG.

00:10:31: In einer... Also in eine Einrichtung mit sieben anderen Leuten zusammen.

00:10:38: Ich habe mein eigenes Zimmer und Baht und die Paramat zur Arbeit und fahrt dann wieder nach Hause und geht zur Kapitän und

00:10:49: Sport.

00:10:50: Ja alles mache ich!

00:10:52: Dann kommen wir jetzt zu

00:10:54: Ich.

00:10:55: Zu?

00:10:55: Felix.

00:10:56: Würdest du dich ganz kurz mal vorstellen?

00:10:58: Natürlich doch, ich bin der Philipspin, deszehn Jahre alt wird diese Sitzin und wohne in Berlin.

00:11:07: Wohnst du noch bei deinen Eltern?

00:11:08: Natürlich da!

00:11:10: Hallo alle zusammen...ich bin der Finn, komme aus Berlin

00:11:16: Und wohnst noch bei deinen Eltern?

00:11:18: natürlich

00:11:20: Natürlich Hast du auch Geschwister?

00:11:23: Nein, ich hab nur ein Hund Und er ist auch mein Hundebruder.

00:11:31: Und dann der letzte in der Runde, ist?

00:11:34: Ja Niklas und wohne in

00:11:38: Rangstorf

00:11:39: und in Malow.

00:11:40: Ich habe genau zwei Zuhause!

00:11:47: Und selbstverständlich kommt zuerst an die vier.

00:11:49: die Frage ich jedem stelle was ist euer Lieblingsgeräusch?

00:11:55: Flugzeug?

00:11:56: Wie macht

00:11:57: das?

00:11:58: also?

00:11:59: Es beginnt zu starten und dann sag ich manchmal zum einen aber wir fiegen so wie eine Holperpiste los.

00:12:09: Auf der Holper Piste los?

00:12:11: Ja!

00:12:12: Finn, was ist dein Lieblingsgeräusch?

00:12:15: Ben!

00:12:21: Okay von Felix Deins

00:12:23: Auto Geräusche

00:12:26: Und Robert Deins

00:12:28: Eisenbahn.

00:12:30: Und wie macht die?

00:12:33: Die Rad hat ganz schön schnell, wenn sie auf der Schiene fahren.

00:12:38: Aber wie geht das Geräusch?

00:12:43: Robert fangen wir bei dir an!

00:12:45: Was ist für dich ein Freund?

00:12:47: Na also ich habe ganz viele Freunde.

00:12:50: Also die wollen sich gerne mit mir treffen.

00:12:53: Dann telefonieren wir vorher und dann sprechen wir uns ab.

00:13:01: Ja, wenn der eine Frau in die Zeit hat dann kommt da zu mir und dann gehen wir im Park spazieren.

00:13:10: Weil ein schönes Wetter ist, kann man in den Park gehen und spazierend gehen.

00:13:16: Hast du einen besten Freund oder eine beste Freundin?

00:13:19: Ein besten Freund!

00:13:22: Und was ist das Besondere an eurer Beziehung zu dem Freund?

00:13:26: Naja dass wir uns lieb haben dass wir uns mal treffen und Spaß haben, spazieren zu gehen oder Eis essen.

00:13:41: Danke!

00:13:42: Und Niklas wie ist es bei dir?

00:13:45: Hast du einen besten Freund?

00:13:48: Ja ich habe einen besten

00:13:50: Freund.

00:13:52: manchmal tue ich was mit ihm und manchmal mache ich auch dann alleine zum Beispiel

00:13:59: Okay.

00:14:00: Und was machst du mit deinem besten Freund?

00:14:02: Manchmal ... ich war mit ihm befreundet gewesen, aber jetzt ist er nicht mehr mein Freund.

00:14:10: Oh, jetzt ist ja nicht mehr dein Freund!

00:14:11: Warum?!

00:14:12: Weil der immer so Quatsch macht im Bus.

00:14:15: Mit mir zusammen...

00:14:17: Und ihr kennt euch die Schule?

00:14:19: Ja.

00:14:20: Stimmt.

00:14:21: Ja.

00:14:22: Kennen wir uns.

00:14:23: Ach was da?

00:14:24: Ja na klar!

00:14:25: Niklas ist auch mein Freund.

00:14:27: Ich mache immer mit ihm Quatsch, aber er ist immer noch mein Freund!

00:14:33: Mir immer ein Ewig.

00:14:35: Ganz genau da muss ich zustimmen...

00:14:38: Und ihr seht euch beim... Wenn ihr so einen Regional-Treffen nie habt oder sieht ihr euch auch außerhalb dessen?

00:14:45: Trefft ihr euch?

00:14:45: Treffen sich eure Eltern manchmal?

00:14:48: Ja wir treffen uns mal gegenseitig.

00:14:52: Ich muss eins sagen, Niklas hat mal bei mir übernachtet ein Jahr.

00:14:58: Stimmt ganz genau!

00:14:59: Und ich hatte so viel Spaß daran.

00:15:03: Finn erzählt dann von Arian seinem Freund aus der Nähe von Dresden.

00:15:08: Was macht ihr beide zusammen?

00:15:10: Ich habe mal bei ihnen auch mal übernachtet und möchte mal mit sie ja sprechen ob er bei mir übernachten kann, mal einen Tag.

00:15:25: Ah ja!

00:15:26: Ihr telefoniert auch öfter?

00:15:28: Hab ich gehört?

00:15:29: Das ist

00:15:29: richtig?!

00:15:30: Ja

00:15:31: Und worüber unterhaltet ihr euch dann?

00:15:33: Also ich telefoniere zu Hause mit Arian.

00:15:37: Ich gucke auf dem Bild und mache da einfach plötzlich Arian was sich in den Ferien gemacht habe Was ich Gutes kann Zum Beispiel...

00:15:52: Was kannst du besonders gut?

00:15:54: Lachen.

00:15:56: Ja, und Beatboxen.

00:15:59: Beatboxe!

00:16:00: Oh, kannst du das einmal vormachen?

00:16:02: We are the men!

00:16:06: Ja, oh my gosh.

00:16:08: Und ich kann auch ein Wasser tropfen.

00:16:17: Und Felix.

00:16:20: Jetzt zu dir, wie ist es bei dir?

00:16:22: Hast du einen besten Freund oder hast du viele Freunde?

00:16:26: Aber viele Freunde hatte freie Grund.

00:16:29: Hatte fast zwei Schuhe mit der halben Schuhen befreundet bin.

00:16:35: Was bedeutet für dich ein Freund?

00:16:37: was macht das für dich aus?

00:16:40: Mit dem spiel ich ja immer!

00:16:42: Mit dem Spielst du immer und gibt's jemandem den du besonders gerne magst und mit dem du besonders viel spielst

00:16:52: Nicht so viele.

00:16:53: Und Robert, wie sieht es bei dir aus?

00:16:56: Was macht für dich ein Freund aus?

00:16:59: Na also ich spiel gerne Fußball oder Tischtennis mit Freunden.

00:17:05: ja und was mache ich halt?

00:17:11: Wanns gab's denn in deinem Leben eine Situation wo es ganz besonders wichtig war dass du einen Freund hast?

00:17:20: an die Anrufttage immer dran halten und nicht vergessen, damit es kein Ärger gibt.

00:17:29: Was heißt Anruf-Tage?

00:17:31: Na ich rufe Michael Sonntags Dienstags und Donnerstag an!

00:17:39: Also dreimal am... also Donnerstag, Sonntag, Dienstag sind meine Anruftage und dann muss ich mich dran halten.

00:17:53: Warum musst du dich daran halten?

00:17:55: Wer sagt, dass du das machen musst?

00:17:57: Michael Berlar, mein Freund von meiner Arbeit hat mir das gesagt.

00:18:04: Ich muss ihn immer anrufen damit er weiß, dass sich mich melden soll, hat er mir gesagt.

00:18:11: Ah ja, an den Tagen!

00:18:12: Und worüber erzählt der dann?

00:18:14: Na was er gemacht hat... Auf Arbeit und was ich gemacht habe.

00:18:19: auf Arbeit, ja.

00:18:21: So halt machen wir das immer.

00:18:24: Ich muss mich auch immer ganz schön viel konzentrieren damit es nicht so stimmen ist in meinem Kopf, ich muss mir das merken,

00:18:35: ja.".

00:18:35: In dieser Stille frage ich mehrfach nach Robert hat feste Anruftage Sonntagsdienst tags Donnerstags Und er sagt dazu einen Satz der bei mir hängen bleibt Ich muss mich ganz schön konzentrieren, damit es nicht so schlimm ist in meinem Kopf.

00:18:51: Für ihn ist Freundschaft offensichtlich auch eine Verabredung an die man sich hält.

00:18:57: Hast du eigentlich einen Freundin?

00:18:59: Freundin habe ich ja.

00:19:02: Jeanette heißt meine Freundin mit der Arbeit ist immer zusammen auf der Arbeit und manchmal telefonieren wir oder schicken uns immer Sprachnachrichten.

00:19:15: Ja,

00:19:16: seht ihr euch denn auch außerhalb der Werkstatt?

00:19:19: Nee eigentlich nicht.

00:19:21: Aber wenn zum Beispiel ihr Geburtstag ist dann würde ich sie gerne mal besuchen Dann würden wir uns ja auch mal außerhalb weitreffen.

00:19:33: Ja bei euch beieinander hast du schon Freunde?

00:19:38: Ja!

00:19:40: Ich habe mich nun glaube ich von der Grundschule kennengelernt.

00:19:44: Und was findest du an dir besonders toll

00:19:46: Dass wir uns manchmal treffeln.

00:19:50: Und was macht ihr dann?

00:19:52: Essen gehen!

00:19:54: Essen gehen, wo geht der Essen?

00:19:56: Hamburger bei McDonalds.

00:19:59: Manchmal haben die auch bei mir zum Übernachten zu Besuch und einmal habe ich sie auch dann bei ihm übernachtet.

00:20:10: Ich mag gerne Finn weil der ist so nett gerne.

00:20:14: Manchmal macht er auch Quatsch mit mir.

00:20:16: Habt ihr denn schon manchmal Konflikte gehabt mit eurem Freund?

00:20:20: Habt Ihr euch da irgendwie gestritten?

00:20:24: Nee, eigentlich nicht.

00:20:26: Nein?

00:20:28: Wegen wir ihn doch nie!

00:20:30: Und in der Schule oder an der Werkstatt gibt es da manchmal Streit, den ihr mit dem Mann habt?

00:20:37: Nö.

00:20:38: Gar

00:20:39: nicht?!

00:20:40: Ich schon... Also mein Nicht-Freund ist Hugo, wenn ich zur Ehler und ihr macht auch immer so... Das wird ihr zwei Quatschköpfe mir.

00:21:02: Dann frage ich nach was Sie tun würden?

00:21:05: Wenn Ihr Freund geärgert wird oder ob Ihnen schon mal ein Freund beigestanden hat als sie geährt wurden Was die dann gemacht haben?

00:21:15: Wenn jemand meinen Freund angreift, dann komme ich eine Quere.

00:21:19: Ah, okay.

00:21:20: Und unterstützt dich?

00:21:21: Ja.

00:21:21: Mhm.

00:21:23: Gab's so ne Situation schon in der Schule oder irgendwo in der Freizeit wo jemand hattet, der euch unterstützt hat?

00:21:32: Also ich unterstütze mich selber weil uns gibt es immer Stühle mit Brot und das mag ich nicht jeden Abendstuhl mit Brots.

00:21:42: deshalb geh' ich manchmal auch gerne alleine Fahrrad fahren.

00:21:46: Hier ist das Gespräch dann etwas abgebogen.

00:21:49: Beim Thema Unterstützung landeten wir bei Schulbroten, bei Lasagne und bei Camembert mit Erdbeermarmelade.

00:21:57: Ich habe es dann nochmal anders versucht und gefragt was macht man eigentlich zusammen wenn man befreundet isst?

00:22:03: Essen gehen vielleicht!

00:22:04: Essen gehen wie's ja mit deiner Freundin essen hast du gesagt?

00:22:07: Robert fällt dir noch was ein?

00:22:10: Einkaufen gehen!

00:22:12: ich hab noch fast Also wenn nicht immer auf Mama auf Arbeit fahren, da habe ich meinen besten Werkzeug um der Rasen zu senzen.

00:22:24: Also mit meiner Motorsensor.

00:22:27: Das ist dein großes Thema Motorsensor?

00:22:29: Ja!

00:22:30: Meine Motorsensor hat ein Akku, er kann richtig so gut Gras senzen.

00:22:38: Wow.

00:22:40: und zudem jetzt hier zu dem Tag wie gefällt es euch hier?

00:22:44: Gut

00:22:45: Ja, mir hat Kan Fan heute Spaß gemacht.

00:22:49: Ja und ich komme schon nachher auf der Größe essen was sie gibt.

00:22:54: Mir hat es richtig was mit Niklas eine Wasserschlacht zu machen.

00:22:59: Das ist ja auch lustig!

00:23:01: Ich habe mit Mama das sich dann alleine haben können?

00:23:05: Und dann hab' ich dich fast nass gespritzt...

00:23:09: ...und ich hab mich einmal in Delmarla so durchspritzt.

00:23:14: Okay Jungs, dann habe ich zum Abschluss immer noch eine Wunschfrage.

00:23:18: Wenn ihr euch was wünschen dürftet, ihr hättet einen Koffer mit ein paar Millionen Euro!

00:23:23: Was würdet ihr damit anstellen?

00:23:25: Oh...

00:23:26: viel Lego Technik dachange.

00:23:29: Ähm..

00:23:30: wieder Verplatz zu kaufen.

00:23:33: Was

00:23:33: kaufen?!

00:23:34: Verplatz, das sind solche Vögel, einfach so ähnlich wie Fabis.

00:23:42: Also die können sprechen aber, die sprechen verbietisch oder verblättig.

00:23:50: Das habe ich noch nie gehört!

00:23:53: Wenn du ganz viel Geld hättest was würdest du dir davon kaufen?

00:23:56: Oder würdest mit anderen jemandem etwas kaufen?

00:23:59: Eine Kette!

00:24:00: Eine

00:24:01: Kätte?!

00:24:02: Ja... Wem würdest Du eine Kette schenken?

00:24:04: Meine Freundin, meine Kul, meine Arbeitsfreundin

00:24:09: Und Niklas du?

00:24:11: Ich

00:24:12: Spare

00:24:13: das Geld.

00:24:14: Du sparsst das Geld?

00:24:15: Worauf sparst du denn?

00:24:17: Das weiß ich nicht, aber es geht schon.

00:24:22: Es geht schon!

00:24:23: Ja Ich werde dann mit dem Geld einfach so ein Sportwagen kaufen mit viel Kotze oben drauf.

00:24:35: Okay in diesem Sinn wünsche ich euch noch viel Spaß und danke für das Erzählen.

00:24:39: Dankeschön Dankeschön.

00:24:42: Danke schön,

00:24:43: danke schön!

00:24:49: Nach dem Gespräch über Freundschaft geht es erstmal ans Büffi, Lein und Mequark und Kartoffeln der Klassiker hier in der Region dazu Sämpfgurken, Pflaumkuchen und natürlich Pommes für Groß- und Klein.

00:25:03: Ich setze mich dann einfach zu Juliane, Kerstin und Kirsten an den Tisch Und schalte mein Mikro ein und höre bei den Gesprächen zu.

00:25:12: Es geht um Alltagssorgen und Glücksmomente Um das, was gerade trägt und was manchmal drückt.

00:25:19: Und auch um die vorletzte Podcast-Folge in der Mike Neubert erzählt hat, wie es für ihn war zum ersten Mal die Diagnose WBS zu hören.

00:25:29: Hi Jani!

00:25:30: Ihr seid ja extra aus Mecklenburg-Vorpommern von der Ostseeküste.

00:25:33: fast ane Reist hier in den Spreewald?

00:25:36: Was habe ich bewogen herzukommen?

00:25:38: Ach wir sind ja öfter hier bei diesen WBS treffen und dass ist eigentlich immer ganz schön.

00:25:42: dieser... Zusammenhalt, den man hier erlebt und dieses Miteinander der Austausch.

00:25:46: Wir hatten gerade die Einschulung von unserem Kind und da war das auch noch mal ganz schön, da nochmal so zu schauen wie läuft es bei den anderen?

00:25:52: Wie läuft's bei uns?

00:25:54: Und Einschuldung... War das damit verbunden?

00:25:56: Ganz konkret?

00:25:57: Welche Herausforderungen, Themen...?

00:26:00: Wo soll ich anfangen?

00:26:01: Wo kann nicht

00:26:02: aufhören?!

00:26:03: Also ich fand es halt schon einfach diese Entscheidung welche Schule ist tatsächlich die Richtige für unser Kind war ja schon riesige Herausforderungen.

00:26:11: Welche Hilfe wird er brauchen, welche Anträge müssen wir stellen und wo stellt man die Anträge?

00:26:15: Und was man ja noch alles so beachten muss.

00:26:17: Also ich finde das ist ja... Wir haben jetzt zwei ältere Kinder oder eigentlich eines Jahr Zwillingsbruder aber der wurde schon ein Jahr vorher eingeschult.

00:26:25: Da läuft ja vieles einfach ganz automatisch und irgendwie gar nicht so kompliziert.

00:26:28: Aber wenn man dann nochmal so ein besonderes Kind hat, da sind nochmal ganz andere Herausforderungen an die man da kommt und wirklich finde ich halt diese Verantwortung für die Entscheidungen Wie geht der weitere Weg?

00:26:40: Schienen stellt man dem jetzt irgendwie, das fand ich schon schwierig.

00:26:44: Und hast du ... in welche Schule ist es jetzt?

00:26:46: Wo geht der jetzt hin?

00:26:48: Hey!

00:26:48: Hallo!

00:26:49: Auf welche Schule gehst Du denn jetzt?

00:26:50: Ähm

00:26:50: ... im Ferdinandshof.

00:26:53: Sag mal noch einmal, hange ich verstanden.

00:26:54: Ferdinaltshof.

00:26:56: Fertinanshof.

00:26:57: Den Ferdinanzhof und wie gefällt's dir da schon?

00:27:00: Gut Ich hab' schon gehört, bevor die Schul losgingen warst Du gleich schon eingeladen zum Mittagessen für das Frühspeise

00:27:10: Also auch mitgegessen da gleich, beim ersten Tag.

00:27:13: Und ein Eis hast du auch bekommen?

00:27:14: Ja!

00:27:14: Die waren nett zu dir, ne?

00:27:16: In jede Klasse durfte er vorher mal reingucken, durfte alle kennenlernen schon, obwohl dann noch gar nicht zur Schule gegangen ist,

00:27:23: ne?!

00:27:23: Aber jetzt bist du schon da... ja und wie es seit einer Woche zwei Wochen oder schon länger eine Woche?

00:27:30: Eine

00:27:30: Woche!

00:27:31: Und wie ist das?

00:27:32: Wie gefällt's dir?

00:27:33: Gut!

00:27:34: Gehen immer einkaufen, gehen

00:27:37: manchmal raus

00:27:38: spielen

00:27:39: draußen

00:27:41: Ja,

00:27:42: die machen ja auch immer

00:27:43: mit der Schlaufe.

00:27:50: Naja gut, weil wir mal nach einer ersten Woche schon alles sagen.

00:27:53: Und da gibt es noch einen Rot?

00:27:54: Ja,

00:27:55: aber noch ein

00:27:56: Rot!

00:27:57: Und kennst du da schon jemanden aus dem Rot?

00:27:59: oder ist er schon?

00:27:59: Ah!

00:28:00: Wen kennste?

00:28:01: Ruis!

00:28:03: Ist das dein Freund?

00:28:08: Ja... Ja und bei dir was hat sich hergetrieben?

00:28:12: Wie die Juliane schon gesagt hat, das ist immer eine sehr schöne Austausche mit den anderen Familien.

00:28:16: Ein schönes Miteinander und man kann wirklich schauen wie die Kinder groß werden und die Besonderheiten oder auch Eigenheiten der Kinder, wie sie sich so gleichen oder auch manchmal verschieden sind?

00:28:28: Und was aus deiner Sicht verbindende ist, worin sind Sie gleich?

00:28:34: In ihrer Freundlichkeit in ihrer Herzlichkeit, in ihre Offenheit, in Ihre Kommunikationsfähigkeit... Die sind einfach toll!

00:28:41: Und war das jetzt so ein aktuell Thema, wo du sagst, was dich gerade beschäftigt oder euch als Familie?

00:28:47: Ich hatte vorhin schon das Gespräch mit Duyane.

00:28:49: Ihr Sohn wurde ja wie gesagt gerade eingeschult worden und da gibt es die einer zwei kleinen Baustellen mit einem Integrationshelfer und dergleichen.

00:28:55: Wir haben eher die Baustelle dass der Fahrdienst sehr häufig wechselt und wirklich am Montag früh zur Schulbeginn plötzlich eine neue Fahrer geführt.

00:29:04: vor der Tür stand und wir wussten von nichts ist halt diese Baustell die man immer wieder aufs Neue erlebt, sind so kleine Herausforderungen wie man auch andere Eltern damit umgehen.

00:29:14: Das ist ganz interessant.

00:29:16: Da ist der Austausch!

00:29:17: Okay, und da hab ich hier die Ruhe schon

00:29:18: gequatscht.

00:29:19: Genau, da hatten wir ja schon diese Schulproblematik

00:29:21: sozusagen

00:29:23: kurz

00:29:23: beleuchtet.

00:29:24: Wohin war das?

00:29:24: Ich hergebracht?

00:29:26: oder was sind für Themen, für dich relevant?

00:29:28: Ja, grundsätzlich auch eigentlich immer so die Schulteam ... Weil sie sind ja alle ein Alter ungefähr.

00:29:36: Und dann tauscht man sich halt aus.

00:29:38: Wo geht dein Kind zur Schule, wie läuft's da?

00:29:41: Ja!

00:29:42: Gesundheitliche Sachen, Therapien... Das ist halt immer ... immer wieder neu das Thema.

00:29:49: Und war das so ein Zentralthema in der Schule?

00:29:53: Oder für dich ein wichtig oder für euch ein wichtiger Thema?

00:29:56: Na ja, grundsätzlich ist immer das Thema, in welcher Schulform werden die irgendwann mal auch gehen?

00:30:03: und unser Junge ist jetzt schon in der fünften Klasse Ich bin immer noch pro Inklusion nach wie vor.

00:30:11: also er geht halt in eine inklusive Schule.

00:30:14: Aber jetzt ist gerade bei uns so das Thema.

00:30:16: Jetzt geht dann noch zwei Jahre in die inklusive Schule und danach stehen wir vor neuen Herausforderungen, wir wissen noch nicht wo er hingehen wird und es geht wahrscheinlich auch in die Richtung Förderschule weil wenn sie dann älter werden die Schere geht auch soweit auseinander bei den normalen Kindern und unseren Kindern dass es einfach irgendwann nicht mehr auch passt.

00:30:40: Und deswegen ja wird es wahrscheinlich dann auch für der Schule und wir machen uns da jetzt auch schon große Gedanken,

00:30:48: wo's dann halt

00:30:49: wirklich mal die Reise hingehen wird.

00:30:51: Und so tauschen wir uns immer wieder aus mit den Erwachsenen, mit älteren Kindern

00:30:57: und

00:30:59: geben Tipps, denen Kinder jünger sind.

00:31:03: Es war eben schon am Tisch, habe ich gelauscht Die aktuelle Folge, da ging es ja darum auch wie das Männer oder Väter

00:31:12: und Mütter

00:31:13: anders mit der Diagnose umgehen.

00:31:16: Vermutlich oder ihr gemerkt habt, ihr geht damit anders um?

00:31:20: Wie würdest du ... was würdet aus deiner Sicht ausmachen?

00:31:23: Was war bei euch anders als für dich, als Frau oder Mutter?

00:31:28: Ich seh's eigentlich ein bisschen anders weil also bei uns speziell ich hatte Ich hatte eigentlich nie die Gedanken bis zur Diagnose-Stellung, dass irgendwas anders ist mit meinem Kind.

00:31:41: Und mein Mann, der sagt halt im Nachhinein, sagte er ... ich hab das schon vorher gemerkt, dass was anders ist und ich habe es nicht gesehen.

00:31:52: Ich hab gedacht, ist ein Kind?

00:31:55: Alles schick!

00:31:56: Gut, der läuft ein bisschen spät aber wird alles kommen.

00:31:59: Auch die Ärzte haben immer gesagt Ach, da ist nix.

00:32:04: Wir können ja mal gucken aber... Als dann die Diagnose

00:32:08: da war

00:32:12: hat er das auch sofort angenommen und hat gesagt Dann ist es halt so, hat es seinen Eltern erzählt Und hat das als Selbstverständlich hingenommen Und sagt auch heute Ich will mit keinem

00:32:22: tauschen

00:32:24: Weil unser Kind ist halt

00:32:26: unseres

00:32:27: Es ist Finn und der ist

00:32:29: lieb

00:32:30: Klar auch manchmal ein kleiner Teufel sind sie alle.

00:32:35: Also er hat das sofort

00:32:36: angenommen

00:32:37: und hat sofort ganz offen darüber kommuniziert.

00:32:41: Und ich auch, also für mich war ab dem Zeitpunkt als wir dann wirklich auch die Entgötchen die Gnose bekommen haben... Als Frau ist man ja dann auch vorher traurig usw.

00:32:53: und macht sich tierisch Gedanken.

00:32:56: und als dann hieß okay jetzt ist es klar er hat WBS da war bei mir die Traurigkeit weg Und jetzt gucken wir nach vorne, wie wir das Beste draus machen.

00:33:08: Dann lief es alles so an und lief gut?

00:33:12: Genau!

00:33:16: Wie war's bei dir oder euch?

00:33:18: Ich habe gerade schon gesagt, ich glaube uns war eher das Gegenteil.

00:33:20: Wir hatten Zwillinge die kamen zu früh auf die Welt.

00:33:25: Man hat gemerkt bei Merlin den es betroffen hat.

00:33:28: Das war irgendwie alles noch ein bisschen anders.

00:33:29: Klar haben sie beide ihre Startschwierigkeiten gehabt Aber ich hab schon irgendwie immer das Gefühl gehabt, bei dem was anders.

00:33:36: Der hat mehr Schwierigkeiten mit dem Trinken gehabt und überhaupt so zurechtzukommen.

00:33:41: Klar sagt man immer, jedes Kind hat sein eigenes Tempo, aber da hatte ich das Gefühl ... Ich weiß nicht, ich hatte es vorher auch schon mal gesagt, tatsächlich kann ich mich sehr genau erinnern an einem Armbrutstisch, dass ich das gefühlt habe, irgendwas stimmt mit Merlin.

00:33:53: Dass da irgendwas anders ist.

00:33:54: Das wurde von den anderen immer so ein.

00:33:55: Ach nee!

00:33:56: Alles Quatsch ist doch alles ne?

00:33:58: Von den Ärzten auch immer eher.

00:34:00: Dieses Naja ist halt ein Frühchen und der braucht etwas länger, aber da wir noch ein älteres Kind hatten hat irgendwie mein Gefühl mal gesagt ... Da ist noch irgendwas anderes!

00:34:09: Und als ich dann bei dem Arzt war und das auch nochmal so angesprochen habe bei der Kardiologin und die das erste Mal diese Verdachtstdiagnose ausgesprungen hatte obwohl sie ihn vorher schon gesehen hatte und ich im Nebenzimmer mal schnell gegoogelt hab was das bedeutet Und die ganzen Diagnosen oder Symptome durchgegangen, Schritt für Schritt dachte ich so beeilen.

00:34:26: Ja?

00:34:28: Das stimmt!

00:34:29: Und das war dann schon auch erstmal ein Schock.

00:34:31: Ich glaube der größte Schock war für mich wirklich diese Zwischensatze denn da irgendwie steht dieses wahrscheinlich können sie nie selbstständig leben.

00:34:38: Das war für mich schon so.

00:34:39: was, wo ich dachte.

00:34:39: Da bricht ein bisschen mein Mama herz', wo man denkt, man bringt ja einen Kind auf die Welt und möchte dass sie irgendwann ihre eigene Wege gehen und das Leben genießen können und so gestalten können wie sie es halt gerne möchten.

00:34:49: Und da bricht ja irgendwie so ein bisschen was zusammen wenn man das geführt hat.

00:34:51: Menschen können die vielleicht nicht dass sie immer irgendwie auf Hilfe angewiesen werden.

00:34:55: Ich arbeite selbst in einem medizinischen Beruf und dachte, Mensch, möchte ich das so für mein Kind?

00:35:00: Das ist schon auch eine Trauerphase gewesen, die dann da mit eingeleitet wurde.

00:35:04: Gleichzeitig war aber ich auch unheimlich froh, dass sich da was an der Hand hatte, dass ich endlich mit etwas arbeiten konnte, wo sich so vieles einfach erklärt hat, was vorher so unklar war.

00:35:13: Warum ist es bei dem so und seinem Zwillingsbruder

00:35:15: nun nicht

00:35:16: so?

00:35:16: Also das war dann, ich hatte das Gefühl gehabt, Papa braucht ein bisschen länger dafür um das alles so zu anzunehmen und wahrzunehmen.

00:35:24: Das zu verdauen irgendwie.

00:35:25: aber jetzt ist ja auch Feuer und Flamme und Macht und Tod.

00:35:30: Wohl für diese medizinischen Sachen bin immer noch mehr ich zuständig.

00:35:33: Und dieses Ganze organisieren und die Diagnosen und ... Die Kämpfe bei den Eimdern und solche Sachen.

00:35:40: also da... Meistens meins, weil er sagt, du kennst dich damit aus.

00:35:45: Du weißt jetzt die Diagnosen, die er noch so alle hat, die medizinischen ... Aber das sind die Unterschiede, die ich wahrgenommen hab.

00:35:53: Und denkst du, es hat euch als Paar verändert?

00:35:57: Miteinander umgeht?

00:35:58: Weil das ja bringt euch eine Familie ganz schön an Grenzen manchmal, ne?

00:36:06: Also, ich glaub, die drei Kinder haben was mit unserer Paareziehung gemacht und ... aber ich glaub tatsächlich Merlin mit seiner herzlichen Art Hat manchmal sogar was verbinden ist, eigentlich.

00:36:17: Weil der hat so viel Herzlichkeit und wenn wir gerade mal wieder total platz sind auch von diesen ganzen Arztterminen, Therapieterminen die wir somit immer haben und diesem ganzen Zerrissen sein zwischen arbeiten gehen und das alles für die Kinder irgendwie auf die Reihe zu kriegen... Dann holt er ja manchmal trotzdem irgendwie so runter mit seiner Achmama und seinen Sprüchen, dass er ihn einfach dann knuddelt.

00:36:37: Und der hat auch was ganz Verbindendes an dieser Stelle wo es manchmal eher etwas Trendes auch sicherlich hat weil's zu einfach so anstrengend ist wenn man sich gegenseitig manchmal die Schuld gibt für irgendwelche Sachen das einen so über den Kopf wächst.

00:36:48: aber da ist tatsächlich oft auf was verbinden ist.

00:36:52: Danke!

00:36:53: Da bin ich glaube jedenfalls noch eine gute Heimreise nach hier.

00:36:58: Dankeschön!

00:37:01: Am späten Nachmittag löst sich die Gesellschaft langsam auf.

00:37:04: Selbst die Crew vom Bootshaus Renus hat er lächelnd im Gesicht, nur bei den jüngsten drohlen Patrinen zu kullern weil die meinsame Zeit schon wieder so schnell vorbei ist.

00:37:14: Mike rollt sichtiger Schöpf, die WBS-Flagenaufsteller zusammen und strahlt dabei.

00:37:21: Als sie später zu Hause ankommen, erreichte ich noch eine Nachricht auf dem Handy von einer Mutter als Nachtrag zur Frage Was sie überhaupt zu bewogen hat zum Treffen zu kommen, ich lese euch einfach vor.

00:37:33: Ich hatte eine wichtige Sache vergessen.

00:37:36: Einwicht.

00:37:36: der Grund ist es auch dass man dadurch immer wieder merkt das man seine Kämpfe nicht alleine kämpft.

00:37:42: Da draußen gibt's eine herzliche Familie die ähnliches durchmachen oder durchgemacht haben und sich dennoch die Sonne im Herzen bewahren wie eine Familie die man wieder sieht dir die eigenen Sorgen und Gefühle nur zugut kennt.

00:37:56: also dank an euch alle In diesem Sinne bis zum nächsten Mal.